L’enfant souffre de handicap, plusieurs situations sont possibles, selon que la déficience est principalement

  • cognitive, comme dans le cas de la trisomie 21 ou du X fragile
  • neurologique, de type paralysie cérébrale (ou IMOC ou IMC)
  • psychique, de type autisme et trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Souvent ces troubles sont associés ; le polyhandicap comporte par exemple un trouble neurologique moteur, une déficience intellectuelle plus ou moins sévère et souvent certains comportements autistiques ; la déficience intellectuelle s’accompagne souvent de comportements de type autistique…

Quel que soit le handicap, l’enfant lorsqu’il a mal, ou lorsqu’on suppose qu’il a mal, n’a généralement pas la capacité de s’évaluer lui-même. Plusieurs échelles comportementales ont été élaborées et validées pour ces enfants, depuis l’âge de un an jusqu’au jeune adulte.

  • Si les donneurs de soin (les soignants habituels ou les parents) connaissent l’enfant quand il va bien, ont repéré ses symptômes de douleur habituels, en particulier les modifications de ses signes neurologique (spasticité, mouvements anormaux, crises d’épilepsie, façons de communiquer, expressions et grimaces, pleurs ou cris…), il est préférable de choisir l’échelle San Salvadour (=DESS) ou la Pediatric Pain Profile (= Profil Douleur Pédiatrique = PDP) : le soignant ou l’aidant ou le parent remplit le « dossier de base » qui reflète le comportement habituel de l’enfant et utilise ensuite l’échelle lors d’un changement de comportement. Un autre score, EDAAP, est peut-être plus adapté aux adultes souffrant de polyhandicap. Les experts conseillent de tester chaque échelle pour choisir celle adaptée à la personne et/ou à l’institution d’accueil. 
  • Si les soignants sont amenés à prendre soin d’un enfant qu’ils ne connaissent pas habituellement, par exemple en service hospitalier pour une urgence ou une chirurgie, la GED-DI (NCCPC), ou la FLACC modifiée (plus simple) sont recommandées, en particulier en postopératoire.

Une étude (Voepel-Lewis T et al. 2008) a comparé l’emploi de la GED-DI (NCCPC), de la FLACC modifiée et d’un autre score (NAPI) : 5 médecins et 15 infirmières ont coté indépendamment 15 vidéos d’enfants filmés en postopératoire ; la préférence (score d’utilité clinique) allait à l’échelle FLACC modifiée.

Une autre étude (Massaro M et al, Acta Paediatrica 2014) a comparé l’emploi de la DESS, de la NCCPC et d’une échelle non spécifique, la CHEOPS, dans cette population d’enfants ; les 2 échelles DESS et NCCPC sont très bien corrélées, la concordance entre les évaluateurs est meilleure avec la DESS, mais la NCCPC est jugée plus simple à remplir, ne demandant pas une connaissance approfondie de l’enfant.

La GED-DI a été testée et validée chez l’enfant avec polyhandicap et avec autisme.

Concernant les enfants et adultes avec déficience de communication, en particulier trouble du spectre autistique, un score de dépistage a été mis au point par l’équipe de psychiatrie d’Etampes (Dr Saravane) : c’est le score ESDDA, qui n’a pas encore fait l’objet de publication de validation ; il est probablement très pertinent pour dépister un changement, le jeune n’est pas « comme d’habitude ».

Devant une déficience cognitive modérée, il est recommandé de tester l’auto évaluation avec l’échelle de visages FPS-R ; voir aussi la brochure en ligne éditée par Santé BD sous l’égide de CoActis Santé.

Toutes ces recommandations de bonne pratique d’évaluation ont été synthétisées par un groupe d’experts animé par CoActis Santé, sous la forme d’une fiche du référentiel HandiConnect ; la prévention et le soulagement de la douleur chez les jeunes avec handicap sont abordés dans deux autres fiches et dans d’autres brochures.

Une application téléchargeable, APO, propose depuis 2022 aux parents d’enregistrer les données habituelles de l’enfant (dossier de base) et de coter l’intensité des crises de douleur (avec soit la GED-DI soit le PDP). La synthèse peut être facilement communiquée au médecin et faciliter ainsi les échanges.

Tableau comparatif des échelles disponibles pour la personne avec polyhandicap
Échelles San Salvadour PPP GED-DI FLACC modifiée
Items 10 20 30 ou 27 5
Temps requis 15 min 5 min 2 h ou 10 min ?
Connaissance du patient nécessaire Oui Oui Non Non
Postopératoire Non Oui Oui Oui
Domicile Oui Oui Oui Oui
Seuil de traitement 2 et 6/40 14/60 7/90 ou 11/81 3/10 ?

MAJ janvier 2023