Cette échelle, élaborée et validée par une équipe française (hôpital San Salvadour à Hyères), dans une structure spécialisée dans l’accueil d’enfants et adultes porteurs de polyhandicap, permet une évaluation de la douleur de ces personnes. Elle a une grande finesse d’analyse sémiologique et nous recommandons de l’employer dans les structures qui accueillent ces personnes avec polyhandicap en moyen ou long séjour.

L’échelle est bâtie sur le modèle de la DEGR, avec 10 items et une description très précise de chaque signe et de ses différents niveaux d’intensité

  • 10 items : les plaintes, les positions antalgiques, l’atonie psychomotrice sont bien enregistrées. La spécificité supplémentaire est que les modifications des signes neurologiques habituels (hypertonie, spasticité, mouvements anormaux, troubles de la communication) sont bien enregistrés comme signes de douleur. 
  • Cotation :  la cotation est effectuée de façon rétrospective sur 8 heures et selon le modèle suivant :
    • 0 : Manifestations habituelles
    • 1 : Modification douteuse
    • 2 : Modification présente
    • 3 : Modification importante
    • 4 : Modification extrême
  • Spécificités : c’est une échelle qui permet d’évaluer la douleur des patients souffrant de polyhandicap. 
  • Score : de 0 à 40. 
  • Seuil de traitement : à partir de 6, la douleur est certaine, il faut la traiter (à partir de 2, il y a un doute).
  • Dossier de base : La grille est couplée à un dossier de base composé de 10 questions décrivant le comportement habituel du patient. Ces informations sont obtenues auprès des « aidants », soit les parents de l’enfant, soit la personne s’occupant habituellement de lui ; le dossier est rempli en équipe quand une bonne connaissance du comportement habituel est acquise, avec les questions suivantes qui reprennent le contenu de chaque item :
    • L’enfant crie-t-il de façon habituelle ? Si oui, dans quelles circonstances ? Pleure-t-il parfois ? Si oui, pour quelles raisons ?
    • Existe-t-il des réactions motrices habituelles lorsqu’on le touche ou le manipule ? Si oui, lesquelles (sursaut, accès tonique, trémulations, agitation, évitement) ?
    • L’enfant est-il habituellement souriant ? Son visage est-il expressif ?
    • Est-il capable de se protéger avec les mains ? Si oui, a-t-il tendance à le faire lorsqu’on le touche ?
    • S’exprime-t-il par des gémissements ?Si oui, dans quelles circonstances ?
    • S’intéresse-t-il à l’environnement ? Si oui, le fait-il spontanément ou doit-il être sollicité ?
    • Ses raideurs sont-elles gênantes dans la vie quotidienne ? Si oui, dans quelles circonstances ? (donner des exemples)
    • Est-ce qu’il communique avec l’adulte ? Si oui, recherche-t-il le contact ou faut-il le solliciter ?
    • A-t-il une motricité spontanée ? Si oui, s’agit-il de mouvements volontaires, de mouvements incoordonnés, d’un syndrome choréoathétosique ou de mouvements réflexes ? Si oui, s’agit-il de mouvements occasionnels ou d’une agitation incessante ?
    • Quelle est sa position de confort habituelle ? Est-ce qu’il tolère bien la position assise ?
  • Avantages : c’est une échelle qui comporte une grande finesse sémiologique et inclut les modifications des signes neurologiques (spasticité, mouvements anormaux…). Elle décrit bien le comportement de douleur des personnes avec polyhandicap. Il est conseillé de la remplir en équipe après quelques heures d’observation au cours des soins habituels.
  • Inconvénients : c’est une échelle où il y a beaucoup à lire avant de coter, elle peut sembler longue à remplir (mais quand on la connait quelques minutes suffisent !)
  • Validation : Bons éléments de validité. La démarche suivie est détaillée ici.
  • Recommandation : c’est l’échelle à privilégier en institution. A noter, un autre établissement situé à Hendaye, a publié un score assez proche, l’échelle EDAAP, inspiré par la DESS et par l’échelle de gériatrie Algoplus.
  • Références :
    Collignon P, Giusiano B, Jimeno MT et al. In : Gauvain-Piquard A, Murat I, Pons G. La douleur chez l’enfant : échelles d’évaluation, traitements médicamenteux. Paris : Spinger Verlag ; 1993. p. 11-20.
    Collignon P, Guisiano B, Combes JC. La douleur chez l’enfant polyhandicapé. In : Ecoffey C, Murat I. La douleur chez l’enfant. Paris : Flammarion Med Sci ; 1999. p. 174-8.

         Collignon P et al. Eur J of Pain 2001.

         Guisiano B et al. Methods Inf Med 1995

Liste détaillée des items :

ITEM 1 : Pleurs et/ou cris (bruits de pleurs avec ou sans accès de larmes)

0 Se manifeste comme d’habitude
1 Semble se manifester plus que d’habitude
2 Pleurs et/ou cris lors des manipulations ou des gestes potentiellement douloureux
3 Pleurs et/ou cris spontanés et tout à fait inhabituels
4 Même signe que 1, 2 ou 3 accompagné de manifestations neurovégétatives (tachycardie, bradycardie, sueurs, rash cutané ou accès de pâleur)

ITEM 2 : Réaction de défense coordonnée ou non à l’examen d’une zone présumée douloureuse (l’effleurement, la palpation ou la mobilisation déclenchent une réaction motrice, coordonnée ou non, que l’on peut interpréter comme une réaction de défense)

0 Réaction habituelle
1 Semble réagir de façon inhabituelle
2 Mouvement de retrait indiscutable et inhabituel
3 Même signe que 1 et 2 avec grimace et/ou gémissement
4 Même signe que 1 ou 2 avec agitation, cris et pleurs

ITEM 3 : Mimique douloureuse (expression du visage traduisant la douleur, un rire paradoxal peut correspondre à un rictus douloureux)

0 Se manifeste comme d’habitude
1 Faciès inquiet inhabituel
2 Mimique douloureuse lors des manipulations ou gestes potentiellement douloureux
3 Mimique douloureuse spontanée
4 Même signe que 1, 2, ou 3 accompagné de manifestations neurovégétatives (tachycardie, bradycardie, sueurs, rash cutané ou accès de pâleur)

ITEM 4 : protection des zones douloureuses (protège de la main la zone présumée douloureuse pour éviter tout contact

0 Réaction habituelle

1 Semble redouter le contact d’une zone particulière

2 Protège une région précise du corps

3 Même signe que 1 ou 2 avec grimace et/ou gémissement

4 Même signe que 1, 2 ou 3 avec agitation, cris et pleurs

Cet item est non pertinent lorsqu’il n’existe aucun contrôle moteur des membres supérieurs

ITEM 5 : Gémissements ou pleurs silencieux (gémit au moment des manipulations ou spontanément de façon intermittente ou permanente)

0 Se manifeste comme d’habitude 

1 Semble plus geignard que d’habitude 

2 Geint de façon inhabituelle 

3 Gémissements avec mimique douloureuse 

4 Gémissements entrecoupés de cris et de pleurs 

ITEM 6 : Intérêt pour l’environnement (s’intéresse spontanément à l’animation ou aux objets qui l’environnent)

0 Se manifeste comme d’habitude

1 Semble moins intéressé que d’habitude

2 Baisse de l’intérêt, doit être sollicité

3 Désintérêt total, ne réagit pas aux sollicitations

4 État de prostration tout à fait inhabituel

Cet item est non pertinent lorsqu’il n’existe aucun intérêt pour l’environnement

ITEM 7 : Accentuation des troubles du tonus (augmentation des raideurs, des trémulations, spasmes en hyper extension)

0 Manifestations habituelles 

1 Semble plus raide que d’habitude

2 Accentuation des raideurs lors des manipulations ou des gestes potentiellement douloureux

3 Même signe que 1 et 2 avec mimique douloureuse

4 Même signe que 1, 2 ou 3 avec cris et pleurs

ITEM 8 : Capacité à interagir avec l’adulte (communique par le regard, la mimique ou les vocalises à son initiative ou lorsqu’il est sollicité)

0 Se manifeste comme d’habitude

1 Semble moins impliqué dans la relation

2 Difficultés inhabituelles pour établir un contact

3 Refus inhabituel de tout contact

4 Retrait inhabituel dans une indifférence totale

Cet item est non pertinent lorsqu’il n’existe aucune possibilité de communication

ITEM 9 : Accentuation des mouvements spontanés (motricité volontaire ou non, coordonnée ou non, mouvements choréiques, athétosiques, au niveau des membres ou de l’étage céphalique…)

0 Manifestations habituelles

1 Recrudescence possible des mouvements spontanés

2 État d’agitation inhabituel

3 Même signe que 1 ou 2 avec mimique douloureuse

4 Même signe que 1, 2 ou 3 avec cris et pleurs

ITEM 10 : Attitude antalgique spontanée (recherche active d’une posture inhabituelle qui semble soulager) ou repérée par le soignant

0 Position de confort habituelle

1 Semble moins à l’aise dans cette posture

2 Certaines postures ne sont plus tolérées

3 Soulagé par une posture inhabituelle

4 Aucune posture ne semble soulager

Cet item est non pertinent chez le sujet incapable de contrôler sa posture

 

TÉLÉCHARGER L’ECHELLE, format A4X2, avec cases prévues pour noter les résultats

 

Télécharger le dossier de base de la DESS

 
TÉLÉCHARGER LE LIVRET explicatif DESS comprenant l’échelle et le dossier de base
Film Les ailes du regard

Le film associe des interviews de médecins et de soignants de l’hôpital San Salvadour à des témoignages de parents d’enfants souffrant de polyhandicap, ainsi qu’à des séquences de soins, de diagnostic et d’activités. Il illustre la démarche globale suivie par ces équipes pour mieux prendre en compte la douleur des patients, la prévenir et la soulager au quotidien, grâce à une attention de chaque instant. Soignants et parents rappellent la multiplicité des problèmes douloureux et les graves difficultés de communication liées au polyhandicap.
 Voir un extrait du film (possibilité de l’acheter en VOD)