Un drame irréparable : comment un soin banal peut se transformer en catastrophe majeure !
Témoignage du père de Marco (reçu à Pédiadol en 2006)

 

Je
suis cadre de supérieur de santé en radiologie, mon épouse
secrétaire médicale, et nous travaillons dans cet hôpital
où notre petit garçon est hospitalisé depuis 7 jours, pour
une infection bactérienne des ganglions cervicaux, traités par
des antibiotiques, délivrés par voie veineuse. Il va bien, plus
de fièvre, le pédiatre veut poursuivre le traitement 3 jours pour
« assurer le coup », dit-elle. Nous sommes le 3 mars 2001, sa voie veineuse
doit être remplacée pour respecter une recommandation du CLIN.
Nous l’emmenons vers 11 h 15 en salle de soins. Deux infirmières puéricultrices
sont présentes, ainsi que deux auxiliaires de puériculture. Le
médecin pédiatre arrive, et aussitôt ordonne à un
des parents de sortir. Nous convenons que ce soit moi qui reste. A ce moment,
la pédiatre m’annonce son intention d’utiliser le gaz ENTONOX®, qui ne
bénéficiait à cette époque que d’une Autorisation
temporaire d’utilisation (ATU), encadrée de règlements très
précis. Déjà, aucune information préalable ou secondaire,
aucune demande d’autorisation malgré l’ATU. Je m’interpose pour dire
que 3 jours plus tôt, une tentative d’analgésie par ENTONOX® s’est
soldée par un échec, et, surtout, que Marco ne supportait pas
le masque, et, donc, que je souhaite que l’on se passe de cette technique. Marco
avait deux points de ponction préparés avec la pommade EMLA®. J’insiste,
mais elle n’en démord pas. Je fais partie de cet hôpital, je n’ose
pas en faire plus, d’autre part, je n’ai pas la notion d’un moindre danger,
seulement du désagrément pour Marco. Le pédiatre applique
le masque en crochetant les mâchoires, mon fils se débat au point
de donner un coup de pied à une auxiliaire qui le maintenait. Il faut
savoir qu’il était tenu « des quatre fers », et, je le vois s’étouffer,
j’interviens, Marco ayant de toute façon réussi à se sortir
du masque. Marco pleure, et est complètement apeuré. La pédiatre
se tourne vers la bouteille de gaz, et, me dit : « le débitmètre
est mal ouvert… » À ce moment, je renouvelle mon souhait d’en rester
là, arguant de la peur et des pleurs de Marco. Mais rien à faire,
la pédiatre s’obstine, l’équipe me regarde comme un empêcheur
de soigner en rond ! Finalement, je laisse faire. De nouveau, Marco se débat
et au bout de quelques secondes, perd connaissance. L’équipe dit : « ça
y est, ça marche ». Je suis surpris et inquiet, mais ils ont l’air
de savoir ce qu’ils font. Pourtant, très vite, je constate que je vois
pas bouger le thorax de mon fils. Je communique à la pédiatre : « je ne vois pas bouger le thorax de Marco, j’ai l’impression qu’il ne
respire pas ». La pédiatre me renvoie des paroles rassurantes. Inquiet,
quelques instants après, j’essaie de « sentir » sa respiration
en posant ma main sur son thorax, et je ne perçois rien, qu’un cœur
qui bat vite et fort. Je transmets de nouveau au pédiatre qui me rassure
en disant : « moi aussi j’ai un pouls ». Néanmoins, ce cœur
qui bat vite, alors que Marco est endormi, m’étonne. J’insiste à
nouveau, car je suis très inquiet au milieu de cette équipe qui
a l’air tranquille. Soudain, je constate que mon fils a le teint cireux, et,
je crie : « depuis le temps que je vous dis que je ne vois pas respirer
Marco, regardez-le, on dirait un mort ! » À ce moment, enfin, après
de longues minutes, la pédiatre soulève le masque du visage de
Marco : il est mort, arrêt cardiaque consécutif à un long
arrêt respiratoire. Il sera réanimé, mais les lésions
en font un paralysé cérébral. Nous n’avons aucune communication
avec lui, et il est complètement dépendant. On apprendra, un an
plus tard, après les interrogatoires de gendarmerie, que la bouteille
d’ENTONOX était VIDE !!! Le masque appliqué de façon étanche,
d’où ETOUFFEMENT, et sans jamais le soulever pour voir dessous !!! Pas
de saturomètre pourtant réglementaire à cette époque !! Le matériel n’avait été vérifié, ni par
l’infirmière qui l’a préparé, ni par la pédiatre
qui s’en est servi !! Aucun protocole dans le service !!! Des dysfonctionnements
nombreux !! La pédiatre, qui avait utilisé la bouteille, la fois
précédente, a témoigné avoir constaté que
la bouteille était à la limite d’utilisation, qu’il fallait la
remplacer, mais ne l’a signalé à personne !!! La technique employée
était sans rapport avec celle préconisée, et donc mal enseignée
par le chef de service. Aujourd’hui, toute une famille est dans la misère
et la douleur, d’avoir perdu ce petit garçon magnifique, parce que ce
soin, aussi courant et simple qu’une ponction veineuse, a débouché
sur une catastrophe, par toutes ces erreurs accumulées. Pourtant, il
aurait suffi de VERIFIER ce que disait le papa, et malgré toutes ces
erreurs, Marco serait à l’école aujourd’hui !!
EN CONCLUSION : je suis un papa, mais aussi un soignant, et ce que je
veux faire passer comme message tient en peu de mots : quand un parent vous
donne une indication sur un enfant qu’il connaît mieux que quiconque,
soyez modeste ou au moins prudent : ÉCOUTEZ-LE ABSOLUMENT !!! VÉRIFIEZ CE QU’IL
DIT !!! IL EST ACTEUR DU SOIN ET CELA PEUT ÊTRE IMPORTANT !!!! EN TOUT CAS,
ON N’A PAS LE DROIT DE LE NÉGLIGER !!! COMMENT ADMETTRE QU’UN PROFESSIONNEL
AVERTISSANT D’AUTRES PROFESSIONNELS NE SOIT PAS ENTENDU !!! ÊTRE PAPA N’ENLEVE
RIEN À L’INSTINCT DU SOIGNANT !!! IL EST INADMISSIBLE QUE LA NON-ÉCOUTE DES
PARENTS TUE UN ENFANT !!!!

 

Une
terrible leçon

Dr Daniel Annequin

 


L’histoire de Marco nous a particulièrement émus
et bouleversés ; comment peut-on en arriver là ? Comment
une méthode antalgique simple censée améliorer
le confort des enfants a pu provoquer une telle catastrophe ? Nous avons
été d’autant plus touchés que PÉDIADOL a
permis de promouvoir une large diffusion du MEOPA (Entonox®) en
France grâce à l’organisation de journées
Unesco « La douleur de l’enfant. Quelles réponses ? ».
Dans un second temps, un débat s’est instauré sein
du comité de lecture de PÉDIADOL : la diffusion d’un tel
témoignage serait risquée car elle pourrait alimenter
les réticences qui subsistent encore au sein de certaines équipes
pour ne pas utiliser le MEOPA. Il faut d’emblée rappeler
que cet argument ne tient pas car cet accident n’est en
aucune façon lié
à un effet indésirable,
à un surdosage de MEOPA (la bouteille était vide…),
mais tout simplement à une asphyxie iatrogène ; l’efficacité
et la sécurité du MEOPA sont attestées par des
millions d’inhalations et de très nombreuses publications
scientifiques de qualité [1-5].
Nous avons donc pris la décision de diffuser largement ce témoignage
car sa valeur pédagogique nous apparaît exemplaire à
plus d’un titre.
Ce drame met en lumière deux types de problème : ceux
habituellement connus en matière d’accident hospitalier
mais aussi ceux encore souvent négligés concernant les
relations entre les soignants, les enfants et les parents.
Comme le montre très fréquemment l’analyse des décès
survenant à l’hôpital, on retrouve ici la succession
et l’accumulation d’erreurs humaines :

  • Mauvaise
    transmission des informations : la personne sachant la bouteille vide
    avait omis de le transmettre ; on savait également que la précédente
    administration de MEOPA chez Marco avait été un échec.
  • Défaut
    de connaissance pour utiliser le matériel.
  • Absence
    de protocole concernant l’utilisation du MEOPA : une simple
    « check list » indiquant de vérifier le remplissage de la
    bouteille, la consigne de contrôler le remplissage et les oscillations
    du ballon lors de chaque inspiration, auraient évité
    cette catastrophe.
  • Absence d’identification de la détresse vitale par mauvaise
    interprétation des signes.

Outre
ces dysfonctionnements « classiques », deux autres erreurs majeures
sont emblématiques de « ce qu’il ne faut surtout pas
faire » : la violence infligée à l’enfant et
le refus d’entendre la parole des parents.

La
violence infligée à l’enfant

Les pratiques violentes de soin sont hélas connues et non exceptionnelles
chez la personne âgée et l’enfant. Beaucoup d’enfants,
à défaut de moyen antalgique suffisant, ne connaissent
que la contention ; faute de coopération, l’enfant est rapidement
« sanglé » voire plaqué « énergiquement »
sur la table d’examen ce qui va le plus souvent renforcer ses pleurs
et son agitation. Paradoxalement l’introduction du MEOPA a permis
de limiter considérablement ces pratiques, la contention qui
était quasi systématique dans beaucoup de services d’urgences
est devenue plus rare. À la fin des années 1990, une fois le
MEOPA mis en place aux urgences de l’hôpital Trousseau,
les dépenses de blanchisserie ont diminué car la consommation
de draps (nécessaires pour immobiliser l’enfant) a chuté
[6]…
Malheureusement, l’utilisation du MEOPA peut, malgré tout,
donner lieu à ce type de violence comme le montre hélas,
le drame de Marco. Régulièrement des cas « d’administration
en force » nous sont rapportés ; l’application du masque
sur le visage engendre parfois une détresse (le plus souvent
chez les plus jeunes patients) avec agitation ; au lieu d’arrêter,
le masque est appliqué avec une contention massive. Ce type de
réaction pourrait être souvent évité en préparant
l’enfant [7], en lui expliquant préalablement ce qui va
se passer, en obtenant sa confiance et en recherchant d’éventuels
antécédents négatifs (lors de pose de masque pour
une crise d’asthme, pour une anesthésie générale…).
Cette banalité du « passage en force » infligé
aux enfants « pour leur bien  » est ancienne : sous prétexte
de soins, d’actes « qui ne peuvent pas attendre », bien
des violences ont été commises sur les enfants. La « perte
de chance » de Marco est complète quand on apprend que le
changement de cathéter n’était pas lié à
une extravasation locale ou à une suspicion d’infection
mais à l’application « mécanique » d’une
consigne du CLIN…
Toutefois des situations « frontières » existent lorsque
le jeune enfant, malgré une approche initiale pour l’apprivoiser,
refuse le masque, il est parfois nécessaire d’utiliser
brièvement une « contention souple » ; nous l’avons
recommandée dans le cadre des stratégies infirmières
pour l’utilisation du MEOPA [8] « En cas de non-coopération
de l’enfant, la contention doit être limitée au maximum
car elle est elle même bien souvent génératrice
d’agitation. En cas de refus on annonce à l’enfant qu’on va l’aider.
Il faut alors réaliser une contention souple pendant 3 minutes.
La contention souple consiste à ne jamais bloquer la tête
de l’enfant tout en lui appliquant le masque sur le visage et en gardant
toujours le contact verbal ». Nous avions également illustré
comment réaliser ce type de contention dans un film initial de
formation [9]. À notre connaissance, aucune recommandation officielle,
aucun enseignement ne guide l’ensemble des professionnels pour
savoir quand s’arrêter et quoi faire en cas de risque de
violence infligée à l’enfant lors des soins.

Le refus d’entendre la parole des
parents

Face à la détresse (d’un patient) provoquée
par un geste, un soin, plusieurs types d’arguments sont mis en
avant par les professionnels, pour éviter d’aborder une réflexion
sur la douleur et sa prise en charge. Le déni peut être
massif, le problème n’existe pas, « Ce n’est
pas de la douleur, c’est de la peur, de l’anxiété,
de la nervosité, de l’agitation ». Ces qualificatifs
sont les plus souvent avancés. De fait, en invoquant uniquement
la peur, l’argument est doublement rassurant pour les soignants
: ils font l’économie de leur « culpabilité »
puisque le patient est seul responsable de son comportement. La parole
de l’enfant et celle de ses parents sont disqualifiées
et ne sont plus entendues.
Un autre facteur explique probablement pourquoi un tel drame a pu survenir : le papa est lui-même soignant ; nous savons tous la difficulté
qu’il y a à prendre soin de ses proches ; le manque d’objectivité
nous fait bien souvent perdre nos repères professionnels et nous
conduit à des attitudes erronées oscillant entre aveuglement
et inquiétude massive ; les relations avec les collègues
balancent également entre « en faire trop » et « ne
rien faire ».
Ce drame pose également la question de la place des parents au
sein de l’hôpital. Les parents y sont parfois vécus
comme des gêneurs [10] qui perturbent les soins et dont la parole
est souvent considérée comme peu fiable par des soignants
convaincus d’œuvrer pour le bien de l’enfant. En cas
d’hospitalisation, les « parents soignants » éprouvent
souvent ces mêmes difficultés avec leurs collègues.
Ne nous cachons pas la face, il existe des situations difficiles où
les parents ont des attitudes perçues comme agressives par les
soignants : demandes incessantes, vérifications exigeantes (bien
au-delà du raisonnable) ; bien souvent, ces comportements trahissent
tout simplement une anxiété importante face à la
santé de leur enfant ; moyennant un travail de réassurance,
la confiance peut s’installer et des relations plus justes peuvent
se tisser. N’oublions pas la situation inégale et déséquilibrée
qui existe entre un soignant et un parent. Le Dr Stanislaw Tomkiewicz
évoquait crûment ces parents réputés « difficiles »
[11], il précisait bien que nous (les soignants) devrions être
mieux formés à les gérer et concluait par une boutade
particulièrement didactique : nous ne pouvons pas changer les
parents « difficiles », mais nous pouvons changer les soignants
grâce à la formation et puis… nous sommes payés
pour supporter ces parents alors que ces parents ne sont pas payés
pour nous supporter…
En conclusion, cet accident dramatique pose de manière aiguë
les limites de certaines pratiques soignantes. Les manquements graves
observés nécessitent une véritable réflexion
collective permettant de donner des repères simples (la contention
représente un échec pour les soignants, elle ne peut être
employée que de façon exceptionnelle après avoir
utilisé plusieurs moyens antalgiques…) afin d’en
éviter la répétition.

Mise
au point

Dans ce témoignage, le terme Entonox® signifie MEOPA (mélange
équimolaire oxygène protoxyde d’azote) commercialisé
en France sous les noms de Antasol®, Kalinox®, Medimix®,
Oxynox®.
Lors de l’accident, l’utilisation du MEOPA s’effectuait
dans le cadre d’une demande d’Autorisation temporaire d’utilisation
(ATU), elle s’accompagnait d’une surveillance par oxymètre
de pouls ; depuis, la sécurité du MEOPA a bien été
validée [1] et l’utilisation du MEOPA ne nécessite
plus ce type de monitoring. Effectivement, et cet exemple dramatique
le montre bien, l’observation clinique de l’enfant, son
écoute et celle des parents qui connaissent le mieux leur enfant,
sont les meilleurs garants du bon déroulement du soin.

Références
(1) Gall O, Annequin D, Benoit G, VanGlabeke E, Vrancea
F, Murat I. Adverse events of premixed nitrous oxide and oxygen for
procedural sedation in children. Lancet 2001 ; 358 (9292) : 1514-1515.
(2) Murat I, Gall O, Tourniaire B. Procedural pain in children : Evidence-based
best practice and guidelines. Region Anesth Pain Med 2003 ; 28 (6) :
561-572.
(3) Krauss B, Green SM. Procedural sedation and analgesia in children.
Lancet 2006 ; 367 (9512) : 766-780.
(4) Boulland P, Favier JC, Villevieille T, Allanic L, Plancade D, Nadaud
J et al. [Premixed 50 % nitrous oxide and oxygen : theoretical recalls
and practical modalities]. Ann Fr Anesth Reanim 2005 ; 24 (10) : 1305-1312.
(5) Annequin D, Carbajal R, Chauvin P, Gall O, Tourniaire B, Murat I.
Fixed 50 % nitrous oxide oxygen mixture for painful procedures a french
survey. Pediatrics 2000 ; 105 (4) : e47.
(6) Annequin D. MEOPA aux urgences. 1999. Association ATDE Pediadol
www.pediadol.org Film vidéo (5 min) présenté lors
de la septième journée Unesco « LA DOULEUR DE L’ENFANT
QUELLES REPONSES ?  » vendredi 3 décembre 1999 Paris.
(7) Cohen Salmon D, Galland F, Herrenschmidt S. Le MEOPA pour avoir
moins mal. [4 pages]. 2000. Association Sparadrap www.sparadrap.org.
Fiches Sparadrap.
(8) Groupe infirmier PEDIADOL. Recommandations pour la prise en charge
des actes douloureux par les infirmières. 1998. ATDE PEDIADOL.
(9) Annequin D, Hamon R. Utilisation du protoxyde d’azote pour les gestes
douloureux en pédiatrie. 1995. Paris, Association Sparadrap www.sparadrap.org
; Film video VHS 31 minutes.
(10) Enquête nationale sur la présence des parents à
l’hôpital « Parents d’enfants hospitalisés
: visiteurs ou partenaires ? » Octobre 2004 www.sparadrap.org
(11) Galland F, Carbajal R, Cohen Salmon D, Hamon R. Avec ou sans les
parents. Film de formation destiné aux professionnels de santé.
2000. Association Sparadrap www.sparadrap.org ; film vidéo DVD
31 min.


« Maltraitance » institutionnelle ?
Le témoignage d’une maman sur la prise en charge de la douleur aux urgences (reçu à Pédiadol en 2005)

Il y a quelques jours, Alexandre, un copain de mon fils, est venu jouer chez nous. En tombant bêtement contre l’arête du mur, il s’est entaillé le cuir chevelu, sur 3-4 centimètres.
Sa maman et moi emmenons le petit aux urgences. La maman est américaine et parle mal le français.
Dans la voiture, il est paniqué. « J’ai peur », « ils vont me faire mal »… Nous tentons de le rassurer au mieux.
En arrivant, nous sommes soulagées de constater que la salle d’attente est vide. L’enfant est admis immédiatement et installé en salle de soin.
Là, je préviens l’infirmière : « il a très peur ». Alexandre ne dit rien. Il est calme. Juste tout blanc. Il tremble un peu et nous le couvrons d’un drap en supposant qu’il a froid car ses mains sont glacées. Intérieurement, j’espère qu’on lui donnera du Kalinox®, ce gaz « euphorisant » que mon fils avait eu quand on l’avait plâtré, il y a quelques mois. Mais l’infirmière ne répond que « ah bon ? » à ma remarque sur le stress de l’enfant. Je n’ose rien ajouter.
Deux infirmières commencent à nettoyer la plaie. À l’eau d’abord. Puis à la Bétadine®. Gestes froids, techniques. Pas un mot de réconfort. Je me rends compte que comme la maman est américaine, les infirmières pensent peut-être que le petit garçon ne parle pas français (de père français et vivant en France, Alex parle aussi bien que moi). Je leur redis que le petit parle parfaitement notre langue…
Mais elles m’écoutent à peine, n’expliquent rien, ne le rassurent pas, ne font pas de pause pour laisser la plaie « souffler ». L’enfant commence à pleurer, à se débattre, il a mal. Il faut enlever les cheveux de la plaie. Il crie. L’infirmière se préoccupe seulement que sa maman lui tienne bien les mains.
Je demande à l’infirmière s’il va avoir du Kalinox®. Elle me dit, sans même prendre la peine de me regarder, que c’est le médecin qui décidera.
Le médecin arrive justement alors qu’Alex est en train de se débattre. L’enfant est affolé.
Je suis rassurée de reconnaître le médecin qui avait soigné mon fils avec tant d’humanité quelques mois auparavant. À force de plaisanteries et de questions anodines, l’équipe avait réussi à le faire rire pendant qu’on lui plâtrait le poignet.
Mais là, à peine arrivé, le docteur attrape une grosse agrafeuse, comme celle que j’ai sur mon bureau.
Chtak, il agrafe la plaie, à vif, encore endolorie par le nettoyage. Alex écarquille les yeux de surprise, d’effroi et de douleur, son corps se cabre. Il dit « s’il vous plaît, s’il vous plaît ».
J’ai envie de pleurer. Je sais que ce n’est que le début : vu la taille de la plaie, il va falloir plusieurs agrafes. Deux infirmières contiennent l’enfant. Pour elles, j’imagine que c’est du quotidien. L’habitude.
Chtak, une deuxième, chtak une troisième. Alex ne crie plus, il râle. Un son rauque.
Chtak quatrième. Je me sens tellement impuissante. Je hasarde : « et dire qu’on lit des jolis articles sur l’amélioration de la prise en charge de la douleur chez l’enfant. Quel décalage entre les articles et la vraie vie ! »… Chtak cinquième. La maman d’Alex est pétrifiée. Chtak sixième.
Chtak septième agrafe.
C’est fini. La honte. Je m’en veux de n’être pas intervenue. La maman réconforte son bonhomme comme elle peut. Quand je me mets en colère, le médecin me dit « on va lui donner un antalgique maintenant ». Petit sourire mi-fatigué, mi-condescendant : « bah, il oubliera vite » me dit-il.
Je redouble de questions. Il se justifie : on ne donne pas de gaz euphorisant à un enfant qui est déjà énervé (mais n’envisage même pas d’attendre les deux minutes nécessaires à ce qu’il se calme). Je rappelle que l’enfant était calme à son arrivée, et qu’on aurait pu lui donner du Kalinox® dès le début. L’infirmière me rétorque sèchement « on ne va quand même pas faire une anesthésie juste pour nettoyer la plaie ! ». Non. Bien sûr. Pas juste pour nettoyer la plaie. Mais pour la suturer ?
Si Alexandre avait été adulte, est-ce qu’on ne lui aurait pas fait une anesthésie locale ? Pourquoi pas chez l’enfant alors ? Je comprends qu’on n’envisage pas l’anesthésie pour une agrafe ou deux, parce que la douleur de la piqûre sera à peu près équivalente à celles des agrafes, mais pour sept ?
Dans notre pays où pour la moindre petite carie dentaire on se retrouve avec la moitié du visage anesthésié pour 2 heures, on plante l’agrafeuse dans la plaie à vif d’un petit bonhomme de 5ans. Sept fois. Forcément, lui, on peut bien le maintenir, avec ses vingt kilos tout mouillé. C’est si facile de l’immobiliser et de bien lui tenir les mains. Alors le fait qu’il ait mal ne dérange personne.

Témoignages de parents sur l’hospitalisation de leurs enfants
Ministère de la Santé et des Solidarités – 2004
Résultats
d’une enquête menée par l’UDAF (Union départementale des associations
familiales) auprès des parents pour connaître la manière dont ils ont ressenti
l’hospitalisation de leur enfant.
1 200 parents ont répondu à un questionnaire établi
en collaboration avec l’association SPARADRAP.

Document pdf sur le site du ministère de la
Santé et des Solidarités