Les effets désirables de l’information, une malette pour les familles

Congrès PEDIADOL 2018 retrouvez le texte complet dans le livre des actes du congrès

Informer de façon adaptée sur la maladie, les examens et les traitements,
les enfants atteints d’un cancer ou d’une leucémie et leurs familles

Dr Cyril LERVAT
Responsable du comité soins de support de la Société Française de lutte
contre les Cancers et leucémie de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE)
Pédiatre oncologue, service d’oncologie, Centre Oscar Lambret, Lille

Françoise GALLAND
Directrice et cofondatrice de l’association SPARADRAP, Paris

Introduction

L’information des patients est un enjeu à la fois éthique et moral, mais également médical. Il existe aujourd’hui de nombreux outils d’information destinés aux familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie, qu’il s’agisse de documents d’associations, d’organismes spécialisés, d’éditeurs jeunesse et de documents spécifiques produits par les services de cancérologie pédiatrique… Cependant peu de données existent sur la manière dont cette information doit être délivrée aux enfants et à leur famille et si ces informations répondent aux besoins des familles. Afin de répondre à cet enjeu, l’étude : « Notre mallette d’information », vise à proposer et à tester le concept de la remise d’une mallette contenant différents documents d’information afin de mieux comprendre les attentes des enfants et des familles en matière de documentation. L’objectif de cette étude est double : 1) évaluer si les documents sélectionnés et distribués dans la mallette répondent aux besoins d’information des enfants et de leurs parents 2) évaluer les leviers et barrières à l’appropriation de l’information par les familles.

Matériels et méthodes

Entre avril 2017 et décembre 2017, un groupe de travail composé de professionnels de santé (pédiatres oncologues, infirmières et psychologues, représentant des centres pilotes) et d’associations de parents d’enfants malades a mis au point la mallette proprement dite. Deux types de mallette ont été conçus (selon que l’enfant est atteint d’une tumeur solide ou d’une leucémie). Elles comprennent 14 documents édités par cinq structures éditoriales différentes (l’association SPARADRAP, DUBOURDON productions, l’INCa, l’association Choisir l’espoir et les P’tits citoyens), sur la maladie et ses traitements, les soins, la douleur, le mal être et sur les conséquences de la maladie (organisation, école, effets secondaires…). Une étude exploratoire qualitative a été menée dans trois services d’oncologie et onco-hématologie pédiatriques de la SFCE à fort recrutement : Centre Oscar Lambret à Lille, IHOPe à Lyon et Hôpital Trousseau à Paris. La mallette a été remise aux familles de tous les nouveaux enfants âgés de 0 à 14 ans, nouvellement diagnostiqués dans les trois centres entre mai et juin 2018, permettant de constituer une base de sondage de 26 familles acceptant de participer à l’étude. Un échantillon de 15 familles a été sélectionné début juillet selon l’âge de l’enfant, la profession et la catégorie socio-professionnelle des parents, le centre pilote, la présence de frères et sœurs et l’accès à internet dans le foyer. Des entretiens semi-directifs auprès des enfants et de leur famille ont été menés par une sociologue parmi l’échantillon de familles sélectionnées. En octobre 2018, l’avis des soignants impliqués dans l’étude a également été sollicité lors d’une réunion de bilan dans chacun des trois centres et des entretiens informels dans les services. Des appels téléphoniques ont également eu lieu entre juin et septembre 2018 auprès des 31 centres d’oncologie et hématologie pédiatriques de la SFCE afin de récolter des données sur les pratiques en matière d’information des familles.

Résultats

Au final, 12 entretiens avec des familles ont pu être menés par une sociologue chargée d’étude, en août 2018. Ils ont été réalisés sur la base d’une grille d’entretien. Lorsque l’enfant était présent, la sociologue chargée d’étude s’adressait en priorité à lui, puis aux parents.
– Cinq familles de Trousseau à Paris, 4 de l’IHOPE à Lyon et 3 du centre Oscar Lambret à Lille.
– Les enfants étaient âgés de 2 à 16 ans. En effet, du fait de désistements importants et de la très faible proportion d’enfants de plus de 6 ans, une enfant de 16 ans a finalement été incluse.
– La moitié des entretiens a eu lieu au domicile des familles et l’autre moitié à l’hôpital.

A l’heure où nous écrivons ce résumé, l’analyse n’est pas finalisée
mais les résultats complets et les conclusions de l’étude, ainsi que
les résultats du sondage auprès des centres SFCE sont disponibles
sur les sites Internet de la SFCE : http://sfce.sfpediatrie.com et de SPARADRAP : www.sparadrap.org > Informer l’enfant et ses proches.

Conclusion

Les données recueillies lors de tous ces entretiens ont permis de recueillir des informations précieuses sur les attentes des familles en matière de documentation et aussi de repérer les contraintes pour les professionnels de santé et les leviers d’amélioration en termes d’information.

Les partenaires de l’étude

Le groupe de travail

Professionels

– Marion BEAUFRONT, référent famille, IHOPe, Lyon

– Dr Catherine DEVOLDERE, pédiatre oncologue, CHU d’Amiens et présidente de SPARADRAP

– Dr Cyril LERVAT, Pédiatre oncologue, Centre Oscar Lambret, Lille. Responsable comité soins de supports SFCE

– Maïna LETORT-BERTRAND, Consultation Infirmière d’Accompagnement, CHU Rennes

– Lucie MEAR, IDE, RIFHOP, Rennes

– Sylvie MERCIER, cadre d’unité, oncologie pédiatrique Centre Oscar Lambret, Lille.

– Véronique MAUREL, IDE, dispositif d’annonce, service d’onco-hématologie, CHU de Nice

– Bénédicte MINGUET, Docteur en Sciences Psychologiques et de l’Education, Clinique de l’Espérance, Liège

– Véronique TANGUY, cadre de santé, service d’onco-hématologie, hôpital Trousseau, Paris

Associations, parents, éditeurs

– Dominique DAVOUS, Association « Questionner autrement le soin », Espace éthique région Ile-de-France, Paris

– Françoise GALLAND, directrice et cofondatrice de l’association SPARADRAP

– Marjorie GREMBER, maman de Lia, hospitalisée à Amiens

– Servane JOURDY, présidente de l’Etoile de Martin, Paris

– Clémentine LANGUE, Société Dubourdon, Lyon

– Grégory LIGNY, président de l’association « Le rêve de Talia », Gometz-le-Châtel, Essonne

– Bernard MARTIN, président ou Florence PATRICE vice-présidente de Maxime +, Auxerre

Remerciements
– Merci aux sociologues qui ont permis le bon déroulement de cette étude : Sarra MOUGEL, Anna CHARBONNEAU,
Cécile BOUKABZA et Louisa LAIDA.

– Merci à Margot ANNEQUIN, chercheuse en épidémiologie sociale.

– Merci au Dr Anne AUVRIGNON, pionnière dans la remise d’une mallette d’information aux familles.

– Merci au Dr Jean MICHON, président de la SFCE pour sa confiance dans ces travaux.

– Merci à Dominique DAVOUS pour son implication de tous les jours et sa bienveillance.

Les partenaires

Merci aux partenaires qui ont permis la réalisation de cette étude :
– le Fonds de dotation Autosphère

– l’association Questionner autrement le soin

– l’association Etoile de Martin

– l’association Maxime plus

– L’association l’Appel

– DUBOURDON Productions