L’équipe de santé mentale du Centre régional Douleur et soins somatiques en santé Mentale (établissement de santé Barthelemy Durand à Etampes), a travaillé depuis des années sur la problématique de l’expression et de la reconnaissance de la douleur physique chez les personnes atteintes de troubles psychiatriques, en particulier d’autisme.

Voici leurs publications :

Mytych, I., Mercier, C., Da Silva, S., Ducreux, E., & Saravane, D. (2018). Expression de la douleur dans les troubles du spectre autistique. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement, 19(6), 255-257. https://doi.org/10.1016/j.douler.2018.10.001

Saravane, D., & Mytych, I. (2017). Douleur et autisme. Douleur et Analgésie, 1-5. https://doi.org/10.1007/s11724-017-0510-7.

Depuis 2017, un score de dépistage, le score ESDDA (Echelle Simplifiée d’évaluation de la Douleur chez les personnes Dyscommunicantes avec trouble du spectre de l’Autisme), a été élaboré par cette équipe, en collaboration avec le Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke- Québec, avec la participation de familles, de personnes autistes et du personnel d’institutions médico-sociales. L’objectif était d’élaborer une échelle simple d’utilisation qui soit à la portée de tout personnel, soignant et non soignant (famille, éducateurs, AMP, travailleurs sociaux). Elle a été testée dans des institutions volontaires et par des familles. Elle a été traduite en anglais. Un travail comparatif avec l’échelle comportementale BCBA devant un changement de comportement est actuellement en cours (bonne corrélation entre les deux échelles). Des études de validation sont prévues.

Les items portent sur le comportement, la mimique, les plaintes, le sommeil : sont-ils modifiés par rapport à l’habitude ?  Une opposition lors des soins et l’identification d’une zone de douleur complètent l’échelle. Quatre des six items portent donc sur un changement perçu (positif ou négatif, quelle que soit son intensité) pouvant être interprété par autrui comme un signe de douleur.

L’ESDDA a été conçue comme un outil de repérage précoce d’une douleur potentielle, à destination de la population générale. Il ne s’agit pas d’un outil véritablement diagnostique ou d’évaluation de l’intensité d’une douleur, mais d’un outil d’orientation.

ESDDA est un outil spécifique des personnes atteintes d’autisme ou trouble apparenté, qui permet d’aider à objectiver une potentielle douleur aiguë. ESDDA est un outil clinique, pour sensibiliser à l’évaluation de la douleur dans les TSA. Le score obtenu fonctionne comme un point d’appel encourageant l’accès aux soins et examens médicaux (c’est pourquoi une partie de l’échelle a été conçue pour être complétée par un professionnel soignant). Elle a l’avantage remarquable d’être particulièrement accessible à la population générale, favorisant le repérage et la prise en compte d’une douleur potentielle (plutôt que son estimation).

Le score ESDDA est publié et mis à disposition sur le site de cette équipe.

Pour rappel, le seul score actuellement validé chez la personne avec autisme est l’échelle GED-DI.

MAJ mars 2022