Janse AJ, Uiterwaal CS, Gemke RJ, Kimpen
JL, Sinnema G.
A difference in perception of quality of life in chronically ill children was
found between parents and pediatricians
J Clin Epidemiol 2005; 58(5): 495-502
Quatre centres ont participé à
cette étude entre juillet 1999 et janvier 2002. Les pathologies suivantes
ont été retenues : leucémie aiguë lymphoblastique
(LAA) nouvellement diagnostiquée, arthrite juvénile idiopathique
idiopathique, asthme (pour ces deux pathologies les enfants étaient inclus
lors de la consultation de diagnostic), mucoviscidose. L’âge d’inclusion
était de 1 à 17 ans sauf pour l’asthme où l’âge
minimal demandé était de 4 ans.
La qualité de vie a été évaluée par le questionnaire
HUI3 (Health Utility Index), un questionnaire de 42 questions, rempli
par le pédiatre après la consultation, et par l’un des parents
lors d’une interview réalisée par un investigateur. Ce questionnaire
comporte 8 variables principales (des variables objectives : la vision, l’audition,
le langage, la mobilité, la dextérité, et des variables
subjectives : l’émotion, la cognition, les douleurs), notées
de « normale » à « sévèrement atteinte »,
d’après le comportement de l’enfant les 4 semaines précédentes.
Les différences de réponse entre les parents et les soignants
ont été analysées. Le groupe mucoviscidose était
considéré comme le groupe de référence parce qu’il
existe a priori moins de plaintes aiguës chez ces patients et
que les pédiatres les connaissent bien.
Résultats
- 279
enfants ont été inclus, d’un âge moyen de 8 ans
et demi (134 garçons et 145 filles), avec 47 LAA, 50 asthme, 140 mucoviscidose,
43 arthrite idiopathique juvénile. - 37
pédiatres remplissaient le questionnaire HUI3 pour leurs patients. - Globalement,
dans 66 % des cas, une différence a été retrouvée
entre les réponses du pédiatre et celle du parent. Cette différence
apparaissait dépendante de la maladie, avec plus de différences
notes dans le LAA, l’asthme et l’arthrite idiopathique que dans
la mucoviscidose.
Les variables subjectives ont fait l’objet de beaucoup plus de réponses
différentes que les variables objectives. Pour l’audition, la
vision et la dextérité, 94 à 99 % des réponses
étaient identiques, alors que pour la mobilité, le langage et
la cognition, le taux était à 78 % et diminuait à
55 % pour l’humeur et 27 % pour la douleur.- Les
différences étaient 8 fois plus importantes pour les enfants
de 1 à 5 ans que pour ceux de 6 à 17 ans. - Plus
les parents notaient une atteinte sévère, plus les différences
étaient importantes entre leur réponse et celle du pédiatre,
et ce phénomène se retrouvait sur l’item douleur. - Dans
64 % des cas (178 fois) les pédiatres ont évalué
la douleur moins élevée que les parents, ils l’ont évaluée
comme les parents dans 75 cas (27 %) et plus forte dans 26 cas (9 %). - Les
pédiatres ont noté plus de troubles de l’humeur que les
parents.
Commentaire des auteurs : des
différences étaient bien sûr attendues, particulièrement
dans le domaine des variables subjectives ; mais dans d’autres études
préalables, les différences observées étaient moindres.
Dans cette étude, les différences étaient particulièrement
élevées pour l’humeur et la douleur. Une des explications
est peut-être que cette étude était réalisée
alors que le diagnostic venait d’être posé, sauf pour les
enfants atteints de mucoviscidose, les pédiatres connaissent alors peu
leurs patients.