L’objectif pédagogique de cette vidéo est de mieux connaitre la douleur de la maladie drépanocytaire et mieux la prendre en charge.
Pour cela, le Pr Corinne Pondarré, responsable du centre de référence pédiatrique de la drépanocytose du Centre hospitalier intercommunal de Créteil a convié 3 patientes partenaires : Luce Kuseke-Sona (greffée en 2013), Malika Blada (greffée en juin 2020) et Yolande Adjibi.
Les 3 patientes partagent leurs expériences face à cette douleur qui a débuté dès leur enfance ainsi que leurs stratégies d’adaptation et/ou d’évitement.
L’évaluation de la douleur du patient en crise vaso-occlusive au moyen d’une échelle d’évaluation de la douleur n’est pas suffisante pour apprécier le vécu de ce patient. Il apparait indispensable de rechercher son avis quant à sa satisfaction, son soulagement, le besoin qu’il peut ressentir d’une augmentation des thérapeutiques, mais aussi son accord pour diminuer son traitement. Luce met l’accent sur les questions ouvertes posées au patient ou au parent ; en effet, elle présente les stratégies d’éviction qu’elle a pu utiliser comme l’auto-hypnose, la musique, la bulle vitale, l’impassibilité du visage ou les mouvements frénétiques. Elle met en évidence les comportements soignants négatifs et positifs qui peuvent influencer le vécu du patient. Malika aborde la composante émotionnelle, en particulier le stress et l’anxiété et Yolande aborde le versant cognitif de la douleur des crises vaso-occlusives.
L’accent est mis sur la relation soignant/soigné, en mettant en avant l’importance de croire le patient dans ce qu’il vit. Il apparait alors essentiel que chaque soignant soit en capacité de lire et gérer ses propres émotions lorsqu’il se trouve face à un échec de soulagement de la douleur, un échec à guérir.
Film réalisé par les Hôpitaux Confluence Val-de-Marne-Essonne.