Bibliographie parents

Child Care Health Develop 2005 ; 31 : 233-43
Cette méta-analyse a compilé 28 études incluant 1 256 enfants (soin avec présence des parents) et 1 025 enfants (soin sans les parents). La présence des parents n’augmente pas l’anxiété des soignants et ne gêne pas la réussite du soin. Le niveau de détresse des parents présents est inférieur ou égal à celui des parents absents. La détresse des enfants est diminuée dans une partie des études.

La présence des parents lors de gestes agressifs ne perturbe pas le déroulement des soins

Sacchetti A, Paston C, Carraccio C.
Family
members do not disrupt care when present during invasive procedures
Acad Emerg Med 2005 ; 12 (5) : 477-9

Cette étude d’observation prospective avait pour objectif de déterminer si la présence des parents interfère lors du déroulement des soins.
37 enfants < 18 ans [âge moyen 1,5 an (± 0,25)] subissant des gestes invasifs
aux urgences sur une durée d’un an ont été suivis. Les comportements de
54 parents pendant des gestes ivasifs ont été notés : se tiennent tranquillement,
posent des questions, consolent l’enfant, aident à tenir l’enfant, perturbent
les soins.
Les gestes agressifs étudiés ont été : ponction lombaire (n = 28), intubation endotrachéale (n = 5), réduction de fracture (n = 2), réduction de luxation d’épaule (n = 1), drain thoracique (n = 1).
Toutes les observations ont été faites par des étudiants en médecine.
Résultats : 71 attitudes ont été observées : parents se tenant tranquillement au chevet, 22 (31 %) ; parents consolant l’enfant, 21 (30 %) ; posant des questions, 11 (16 %) ; aidant à la contention, 5 (7 %) ; perturbant le soin, 2 (3 %) ; et autres comportements, 10 (15 %).
Les 2 comportements « perturbent le soin » étaient mineurs et n’ont pas changé de manière significative la prise en charge du patient. Une mère a presque fait une syncope pendant une ponction lombaire mais est restée assise ensuite et la fin du geste s’est bien déroulée. Une autre mère a arrêté la réduction d’une luxation d’épaule parce qu’elle estimait que la prise en charge de la douleur était insatisfaisante bien que l’enfant ait été sédaté avec du propofol.
Conclusion : Dans cette étude, les résultats montrent que la présence des parents pendant des gestes agressifs ne perturbe pas le bon déroulement des soins.

La qualité de vie d’enfants porteurs de maladies chroniques est perçue différemment par les parents et les pédiatres
Janse AJ, Uiterwaal CS, Gemke RJ, et al.
A difference in perception of quality of life in chronically ill children was
found between parents and pediatricians
J Clin Epidemiol 2005 ; 58 (5) : 495-502

Quatre centres ont participé à
cette étude entre juillet 1999 et janvier 2002. Les pathologies suivantes
ont été retenues : leucémie aiguë lymphoblastique
(LAA) nouvellement diagnostiquée, arthrite juvénile idiopathique
idiopathique, asthme (pour ces deux pathologies les enfants étaient inclus
lors de la consultation de diagnostic), mucoviscidose. L’âge d’inclusion
était de 1 à 1  ans sauf pour l’asthme où l’âge
minimal demandé était de 4 ans.
La qualité de vie a été évaluée par le questionnaire
HUI3 (Health Utility Index), un questionnaire de 42 questions rempli
par le pédiatre après la consultation, et par l’un des parents
lors d’une interview réalisée par un investigateur. Ce questionnaire
comporte 8 variables principales (des variables objectives : la vision, l’audition,
le langage, la mobilité, la dextérité, et des variables
subjectives : l’émotion, la cognition, les douleurs), notées
de « normale » à « sévèrement atteinte »,
d’après le comportement de l’enfant les 4 semaines précédentes.
Les différences de réponse entre les parents et les soignants
ont été analysées. Le groupe mucoviscidose était
considéré comme le groupe de référence parce qu’il
existe a priori moins de plaintes aiguës chez ces patients et
que les pédiatres les connaissent bien.
Résultats :

• 279
  enfants ont été inclus, d’un âge moyen de 8 ans
  et demi (134 garçons et 145 filles), avec 47 LAA, 50 asthmes, 140 mucoviscidoses,
  43 arthrites idiopathiques juvéniles ;
• 37
  pédiatres remplissaient le questionnaire HUI3 pour leurs patients ;
• globalement,
  dans 66 % des cas, une différence a été retrouvée
  entre les réponses du pédiatre et celle du parent. Cette différence
  apparaissait dépendante de la maladie, avec plus de différences
  notes dans le LAA, l’asthme et l’arthrite idiopathique que dans
  la mucoviscidose ;
• les variables subjectives ont fait l’objet de beaucoup plus de réponses
  différentes que les variables objectives. Pour l’audition, la
  vision et la dextérité, 94 à 99 % des réponses
  étaient identiques, alors que pour la mobilité, le langage et
  la cognition, le taux était à 78 % et diminuait à
  55 % pour l’humeur et 27 % pour la douleur ;
• les
  différences étaient 8 fois plus importantes pour les enfants
  de 1 à 5 ans que pour ceux de 6 à 17 ans ;
• plus
  les parents notaient une atteinte sévère, plus les différences
  étaient importantes entre leur réponse et celle du pédiatre,
  et ce phénomène se retrouvait sur l’item douleur ;
• dans
  64 % des cas (178 fois) les pédiatres ont évalué
  la douleur moins élevée que les parents, ils l’ont évaluée
  comme les parents dans 75 cas (27 %) et plus forte dans 26 cas (9 %) ;
• les
  pédiatres ont noté plus de troubles de l’humeur que les
  parents.

Commentaire des auteurs : Des
différences étaient bien sûr attendues, particulièrement
dans le domaine des variables subjectives ; mais dans d’autres études
préalables, les différences observées étaient moindres.
Dans cette étude, les différences étaient particulièrement
élevées pour l’humeur et la douleur. Une des explications
est peut-être que cette étude était réalisée
alors que le diagnostic venait d’être posé, sauf pour les
enfants atteints de mucoviscidose, les pédiatres connaissent alors peu
leurs patients.