L’enfant est le mieux placé pour parler de sa douleur

La douleur est une expérience subjective et individuelle. Elle est variable d’un enfant à l’autre comme elle est variable d’un adulte à l’autre. De même que nous sommes plus ou moins frileux, nous sommes inégaux face à la douleur.

Cependant des échelles objectives existent qui permettent de quantifier la douleur.

Ni les professionnels de santé ni l’entourage proche ne peuvent savoir ce que ressent l’enfant. Personne ne sait pour lui.

L’enfant est le mieux placé pour dire :

où il a mal ;
comment il a mal ;
avec quelle intensité.

Qui évaluer ?

Tout enfant suspect d’être douloureux.
Tout enfant dans une situation susceptible d’entraîner des douleurs.
Tout enfant dont le comportement est inhabituel.

Aujourd’hui, les recommandations préconisent une évaluation quotidienne systématique.

Quand évaluer ?

L’évaluation doit être systématique et régulière

Tout professionnel de santé est habilité à évaluer.

Il faut toujours réévaluer la douleur après l’instauration d’un moyen antalgique (1/2 h à 1 h après).

Lorsque cela est possible, expliquer à l’enfant et aux parents l’utilisation des échelles de douleur ainsi que les moyens pour soulager la douleur avant que l’enfant n’ait mal.

Pourquoi évaluer ?

L’évaluation permet :

de quantifier la douleur, de la mesurer objectivement
de sortir du débat « je crois » ou « je ne crois pas » qu’il a mal
d’apprécier l’évolution de la douleur après l’instauration d’un traitement
d’avoir un langage commun entre professionnels de santé à l’intérieur d’une équipe et d’une équipe à l’autre : l’échelle validée scientifiquement devient la référence pour communiquer au sujet de la douleur entre professionnels
d’aider au diagnostic.

L’évaluation aide à l’installation d’une relation de confiance avec l’enfant. L’enfant se rend compte qu’on le croit.

Avec quel outil évaluer ?

Il existe deux types d’évaluation :

L’auto-évaluation

C’est l’évaluation de la douleur par l’enfant lui-même, par des mots, des chiffres ou un dessin. L’auto-évaluation est toujours à préivilégier lorsqu’elle est possible.

L’hétéro-évaluation comportementale

C’est l’évaluation de la douleur réalisée par quelqu’un d’autre que l’enfant : le plus souvent les professionnels de santé, plus rarement les parents. Elle repose sur l’observation du comportement de l’enfant.

Pour réaliser l’évaluation, il existe des outils, les échelles ou scores qui ont fait l’objet de nombreuses études.

En pratique, il faut utiliser des échelles validées : sensibles, reproductibles, spécifiques et fiables. Il est déconseillé de créer sa propre grille d’évaluation.

Où se procurer des réglettes d’auto-évaluation ?

Soit auprès de l’association Sparadrap (48 rue de la Plaine – 75020 PARIS) : www.sparadrap.org
Soit auprès de la fondation APICIL

L’échelle employée est-elle validée ?

Pour être performant, un score qui mesure une variable subjective doit avoir des qualités métrologiques démontrées, une structure dimensionnelle cohérente et doit être corrélé avec des mesures ou paramètres couramment utilisés. Il doit être :

facile à comprendre et à utiliser en pratique, tant pour l’enfant que les cotateurs (validité d’apparence ou « face validity« ).
sensible : capable de mettre en évidence les différences d’un enfant à un autre, et chez le même enfant, les variations du niveau de douleur en fonction du traitement et de l’évolution de la pathologie).
fiable : capable, pour une même échelle, de donner des résultats comparables dans des situations comparables. On étudie la concordance test-retest ou accord intra-juges (intra-rater reliability), testée en général sur enregistrement vidéo, et le coefficient de concordance entre cotateurs pour un même patient au même moment, l’accord inter-juges (inter-rater reliability).
valide : capable de mesurer la douleur et non d’autres sensations (stress, anxiété, asthénie…). Cette validité est essentielle et se répartit en validité de contenu (content validity) et surtout en validité de « construit » (construct validity).

La validité de contenu est la pertinence et la cohésion des différents items (consistance interne) d’après l’avis d’experts, les corrélations entre items et l’analyse statistique factorielle.

La validité de « construit » est démontrée lorsqu’il y a concordance de l’échelle avec le gold standard de l’évaluation, l’EVA (validité dite de critère convergente), mais c’est impossible à tester chez le petit enfant.

Les corrélations entre outils d’hétéro et d’auto-évaluation chez l’enfant sont variables, le plus souvent médiocres ou moyennes (d’après 64 études analysées pour l’ANAES).

Pour les échelles d’hétéro-évaluation, les arguments de validité de « construit » sont déduits :

de la concordance avec d’autres échelles d’hétéro-évaluation déjà validées (il existe en général une assez bonne concordance entre les différentes échelles d’hétéro-évaluation) (28 études analysées pour l’ANAES) ;
de l’influence des antalgiques sur le score lors d’essais thérapeutiques contrôlés ;
de l’effet sur les scores d’une stimulation douloureuse ou d’une stimulation douloureuse simulée ;
de l’absence d’influence sur le score d’autres variables comme la peur, la fièvre, l’asthénie ;
des différences entre les scores de groupes contrastés (avec ou sans pathologie douloureuse) ;
de la concordance avec l’avis d’experts.

Les limites d’âge en deçà ou au-delà desquelles un outil n’est plus valide ne sont pas toujours connues.

Compte tenu de l’emploi des échelles en dehors des limites d’âge fixées au départ par leurs auteurs dans de nombreuses études, et du manque d’échelles pour certaines tranches d’âge, des bornes assez larges sont conseillées.

Le seuil d’intervention thérapeutique (cut-off) n’est pas toujours étudié systématiquement par les auteurs des échelles, mais les échelles mises au point ces dernières années le précisent.

Le travail de validation nécessite un recueil de données important et des analyses statistiques spécialisées.

Il existe actuellement de nombreux outils d’évaluation de la douleur validés. Les échelles validées sont encore insuffisamment utilisées, il ne faut pas les réserver à des protocoles de recherche comme les essais thérapeutiques, mais les employer au quotidien.

Des scores sont apparus de façon anarchique ces dernières années dans les services. Quelle que soit la bonne volonté d’une équipe pour écrire sa propre échelle, il est de loin préférable, car plus fiable, d’utiliser une échelle déjà publiée avec de bons arguments de validité.

Les recommandations pour l’évaluation précisent les échelles disponibles selon l’âge et la situation, et les seuils d’intervention thérapeutiques ; elles reposent sur une analyse des critères de validité des échelles publiées. Le rôle des CLUD, des équipes douleur et des directions des soins infirmiers au sein de chaque établissement hospitalier, doit porter sur une amélioration de la diffusion des outils validés existants malgré leurs imperfections.

Références :

ANAES. Evaluation et stratégies de prise en charge de la douleur aiguë en ambulatoire chez l’enfant de 1 mois à 15 ans : argumentaire. Publication ANAES, Paris 2000, 332 p. (118 études de validation analysées)
CHWALOW J. Méthodologie d’évaluation des échelles de douleur. In : GAUVAIN-PIQUARD A, PONS G, MURAT I. La douleur chez l’enfant : échelles d’évaluation, traitements médicamenteux. Paris, Springer-Verlag, 1993 : 3-10.
FALISSARD B. (2001) Mesurer la subjectivité en santé, perspective méthodologique et statistique. Masson, Paris (214 pages).

Que faire des résultats ?

Faire passer l’information

L’évaluation nécessite une organisation.
Les résultats de l’évaluation doivent toujours être écrits : la traçabilité permet de les retrouver dans le dossier du patient. C’est une obligation (circulaire DGS/DH n° 98/586). C’est aussi un signe concret pour le patient que sa douleur est prise en compte.
Transmettre l’information au médecin prescripteur est indispensable.
Le report des chiffres de l’évaluation de la douleur sur un graphique permet de suivre son évolution dans le temps.

Instaurer un traitement

L’intensité de la douleur aigue guide la prescription, non pas le diagnostic.

Même s’il n’existe pas de seuil parfaitement défini, l’objectif du traitement de la douleur ou de sa prévention est d’obtenir :

le retour aux activités de base de l’enfant : manger, dormir, parler, bouger, jouer ;
la satisfaction de l’enfant ;
une baisse du score des échelles de la douleur au dessous d’un certain seuil (exemple : EVA ≤ 3/10).

Avoir toujours en tête le comportement habituel de l’enfant ou celui d’un enfant non douloureux du même âge.

Lors de douleurs prolongées, certains enfants préfèrent tolérer une douleur qu’ils vont estimer supportable pour éviter les effets indésirables des médicaments ; dans ce cas, l’enfant est seul juge.

Est-ce si difficile ?

Le plus souvent, évaluer la douleur d’un enfant n’est pas difficile. Cependant un temps d’apprentissage est nécessaire.

Plus on apprend à évaluer la douleur, plus on la reconnaît.

Apprendre à reconnaître la douleur, c’est l’évaluer.

Cependant :

l’hésitation dans l’évaluation est normale, surtout les premières fois : se mettre à deux pour évaluer est alors plus facile ;
certains résultats semblent parfois discordants. Il faut savoir les accepter. C’est le cas par exemple d’enfants qui se cotent « très douloureux » pour une prise de sang ou à l’inverse, des enfants qui sont visiblement très douloureux et qui se cotent « peu douloureux ». Pour mieux comprendre ce que l’enfant veut dire, il faut alors utiliser plusieurs échelles et essayer de comprendre ce qu’il veut nous exprimer en entrant en dialogue avec lui.

Les limites des échelles

L’utilisation des outils d’évaluation ne remplace pas la relation avec l’enfant, au contraire.

Les échelles s’intègrent dans une approche personnalisée de l’enfant.
Il s’agit toujours d’allier aspect technique et aspect relationnel.
Les outils d’évaluation nécessitent un temps d’apprentissage.
Choisir une échelle, prendre le temps de l’étudier et s’entraîner.
Les échelles comportementales ne couvrent pas toutes les tranches d’âge.
Dans certaines situations, un ou plusieurs items d’une échelle sont impossibles à utiliser. Il faut accepter de ne pas coter cet item ou se servir d’une autre échelle.
Jusqu’à l’âge de 5-6 ans, la douleur aiguë est difficile à distinguer d’autres causes de détresse (anxiété, colère, prostration, frustration). Les échelles de la douleur aiguë ne sont pas spécifiques.

Bénéfices attendus de l’évaluation

Bien que l’évaluation de la douleur soit désormais une obligation légale, nombre de services n’emploient aucune méthode d’évaluation de la douleur : dans l’enquête de 1998, seulement 16 % des 90 services accueillant des enfants interrogés utilisaient une échelle d’évaluation de la douleur pour les enfants de moins de 6 ans [1].

La méconnaissance et le déni

La méconnaissance de la douleur de l’enfant est un fait de société historique [2-4]. Malgré la régression des fausses conceptions, les pièges du déni ne sont pas toujours évités aujourd’hui par les soignants.

Le petit enfant s’entend dire : « C’est normal que tu aies mal », « sois sage », phrases qui ignorent et minimisent la souffrance. Cette conception a été qualifiée de « révisionniste » [5]. « Ce n’est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n’est rien » : avis écrasant lorsque le soignant affirme qu’il connaît mieux que l’enfant ou ses parents le ressenti de l’enfant.

L’habitude d’évaluer de façon subjective paraît à tort suffisante pour affirmer ou infirmer l’existence de douleur. Quand la douleur est difficile à soulager, on peut en venir à en blâmer l’enfant ou à l’ignorer. Si on ne se donne pas les moyens de la traiter, alors on tient ou on attache l’enfant, du moins tant qu’il est petit et que la contention est possible, comme si la fin justifiait les moyens.

Enfin des peurs irrationnelles (peur de la morphine) conduisent des soignants à minimiser les conséquences délétères de la douleur.

Les inconvénients de l’absence d’évaluation

Si elle n’est pas évaluée, la douleur est souvent méconnue ou sous-estimée, alors que l’enfant n’est pas soulagé. Les parents sont mécontents, souvent leur présence est découragée ou limitée : l’œil extérieur n’est pas bienvenu !

De véritables filtres perceptifs protègent le soignant, l’empêchent de « voir » la douleur, de la reconnaître : les symptômes de l’enfant sont classés en peur, agressivité ou tristesse, alors qu’il s’agit de douleur. Ces modes de défense évitent au soignant d’être confronté à quelque chose sans doute à l’antipode de sa vocation : le non-soin, le non-soulagement. Mais le soin d’un enfant douloureux entraîne appréhension, parfois évitement et émotions. Les sentiments d’impuissance et de culpabilité vont envahir l’équipe, provoquant tensions, conflits, manque de satisfaction dans le travail et à terme, burn-out.

Les difficultés pratiques

Des obstacles nombreux expliquent encore le sous-emploi des échelles d’évaluation :

le personnel infirmier manque souvent de temps et de connaissances ;
le trop grand nombre d’échelles disponibles perturbe le choix de l’échelle ;
les échelles ne sont pas encore systématiquement incluses dans les dossiers de soins infirmiers, et une place pour noter le résultat n’est pas souvent prévue ;
un apprentissage des items est nécessaire (séance de formation avec au mieux cotation sur enregistrement vidéo, emploi du CD-Rom sur la douleur de l’enfant) [6] ;
les cotations chiffrées varient en fonction de l’échelle utilisée (exemple de 0 à 7, de 4 à 13, de 0 à 15, de 0 à 40), ce qui rend la lecture difficile ;
certains médecins prescripteurs tiennent peu compte de l’évaluation.

Enfin, la résistance aux changements, très présente dans l’institution hospitalière (« on a toujours fait comme ça »), aggrave les difficultés [7]. Ainsi celui qui veut mettre en place une nouvelle « culture douleur », implanter une échelle d’évaluation, va rencontrer des résistances.

Pourquoi employer une échelle d’évaluation ?

L’intensité de la douleur est instinctivement appréciée de façon globale à partir d’indices multiples : le soignant se fait une opinion, et aboutit à une classification : douleur absente, faible, modérée, intense ou très intense. Mais de nombreuses études ont montré que la compétence des soignants pour évaluer la douleur est variable et que la concordance entre les différents observateurs est mauvaise. C’est pourquoi un outil d’évaluation doit être utilisé.

L’enfant exprime mieux sa douleur avec un outil d’évaluation que spontanément. Avec une échelle d’hétéro-évaluation, les repères sémiologiques sont partagés. Si les différents soignants autour de l’enfant se réfèrent à la même grille, le résultat fait autorité en cas de contestation et sert d’outil de communication entre les équipes, une plus grande objectivité est atteinte.

Les changements de prescription selon l’opinion des soignants qui se succèdent sont évités. Le choix de l’antalgique est guidé précisément. Le suivi sous traitement se réfère à la courbe des chiffres d’évaluation. Les infirmières peuvent disposer d’une prescription de recours si le score dépasse un certain seuil : les soignants sont ainsi délivrés de la charge de décider ce que l’enfant peut supporter.

Selon l’ANAES, l’utilisation d’outils d’évaluation de la douleur est nécessaire pour établir l’existence d’une douleur, apprécier son intensité, déterminer les moyens antalgiques nécessaires, évaluer l’efficacité du traitement proposé et adapter ce traitement [8].

Les bénéfices attendus de l’emploi d’une échelle d’évaluation

La douleur des enfants est reconnue et traitée de façon régulière, enfants et parents apprécient. Débarrassés de la culpabilité de laisser souffrir, les soignants sont valorisés par cette bonne pratique.

La qualité des soins est améliorée et reconnue par l’accréditation. Des audits sur la douleur éprouvée par les patients et sur la satisfaction montrent une amélioration souvent spectaculaire.

Généralement, la quantité d’antalgiques prescrits augmente, il y avait donc un besoin non couvert, des enquêtes l’ont prouvé [9, 10].

Ainsi il est indispensable d’évaluer la douleur en utilisant le dialogue, l’observation et une échelle qui constitue l’outil de référence pour la prescription et un bon moyen de communication entre les soignants. La législation et l’accréditation obligent à évaluer la douleur. L’éthique et les bonnes pratiques cliniques imposent d’évaluer la douleur pour mieux la prendre en charge. Comment motiver l’équipe ? Par l’acquisition de connaissances et par le partage du souci de « bien traiter » l’enfant. La satisfaction de tous en découle.

Références

[1] BLOCH J, SPIRA R, GOLDMAN S, ANNEQUIN D. Enquête sur la prise en charge de la douleur chez l’enfant. Paris 1998. www.pediadol.org.

[2] GAUVAIN-PIQUARD A, MEIGNIER M. La douleur chez l’enfant. Paris, Calmann-Levy, 1993, 265 p.

[3] ANNEQUIN D. Douleur de l’enfant : une reconnaissance tardive. La Recherche 2000, 336 : 42-47.

[4] DE LIMA J, LLOYD-THOMAS AR, HOWARD RF, SUMNER E, QUINN TM. Infant and neonatal pain : anaesthesists’ perceptions and prescribing patterns. Brit Med J 1996, 313 : 787.

[5] CASSIDY RC, WALCO GA. Pediatric pain : ethical issues and ethical management. Children’s Care 1996, 25 : 253-264.

[6] CD-Rom : La douleur de l’enfant : la reconnaître, l’évaluer, la traiter. ATDE-Pédiadol, 2000, diffusé par Sparadrap.

[7] GAUVAIN-PIQUARD A. La décision de traiter un enfant pour sa douleur. In : COOK J, TURSZ A : L’enfant et la douleur, familles et soignants. Syros, Paris, 1998 :105-113.

[8] ANAES. Evaluation et stratégies de prise en charge de la douleur aiguë en ambulatoire chez l’enfant de 1 mois à 15 ans : texte des recommandations. Publication ANAES, Paris 2000, www.anaes.fr.

[9] ALLEGAERT K, TIBBOEL D, and NAULAERS G. Systematic evaluation of pain in neonates : effect on the number of intravenous analgesics prescribed. Eur.J.Clin. Pharmacol. 2003; 59:87-90.

[10] SILKA PA, ROTH MM, MORENO G, MERRILL L, GEIDERMAN J M. Pain scores improve analgesic administration patterns for trauma patients in the emergency department. Acad Emerg Med 2004; 11:264-270.

Six conseils pour évaluer

Evaluer, les clés du succès :

SE DONNER LES MOYENS D’UNE RELATION DE CONFIANCE: aborder l’enfant avec précaution et douceur, en lui faisant comprendre que l’on sait qu’il a mal, en instaurant d’abord une relation la moins médicalisée possible.
OBSERVER: noter les plaintes, la consolabilité, la sociabilité, le désir de communiquer, l’intérêt pour les jeux, l’expression du visage, les réactions à la mobilisation (en particulier à la toilette), les attitudes et positions antalgiques, le tonus (hyper ou hypotonie), les raideurs, les crispations des doigts et orteils, la mobilité, l’appétit, le sommeil.
DIALOGUER AVEC LES PARENTS: demander l’avis des parents sur les mêmes items, échanger avec eux sur le comportement habituel de leur enfant.
DIALOGUER AVEC L’ENFANT ET PROPOSER L’AUTO-ÉVALUATION: choisir une méthode adaptée à l’âge et faire comprendre à l’enfant qu’on a besoin de son avis pour le soulager efficacement.
EMPLOYER UNE ÉCHELLE D’HÉTÉRO-ÉVALUATION: choisir au minimum pour un service une échelle pour le nouveau-né, une échelle pour la douleur aiguë, en particulier postopératoire, et une échelle pour la douleur prolongée (les autres échelles répondent à des besoins particuliers : prématuré, réanimation, mesure de la douleur d’un soin, handicap, etc.).
EXAMINER: palper et mobiliser avec précaution, après avoir instauré un dialogue.

Points clés

L’évaluation de la douleur est une obligation pour tous les soignants.
Utiliser des échelles validées.
L’enfant est le mieux placé pour dire où il a mal, comment il a mal et avec quelle intensité.
Avoir toujours en tête le comportement habituel de l’enfant ou celui d’un enfant non douloureux du même âge.
Noter et transmettre l’information.
L’évaluation est un moyen essentiel pour adapter le traitement.

Le 08 octobre 2019