Prise en charge palliative des enfants en hospitalisation à domicile

L’ HAD (Hospitalisation à domicile) est un hôpital dont la particularité est d’assurer au domicile des patients des soins de niveau hospitalier. L’activité pédiatrique concerne des enfants malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l’absence d’un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé. Les soins se caractérisent par leur complexité et la fréquence des actes ainsi que par une approche globale de la prise en charge par une équipe pluridisciplinaire : pédiatres, puéricultrices, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens, psychologues, assistantes sociales… La continuité des soins est assurée jour et nuit, 7 jours sur 7.
L’activité pédiatrique en Île-de-France est assurée par 3 HAD différentes : Santé service, la Croix St Simon et l’HAD de l’AP-HP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris). Parmi les 3 HAD en Île-de-France, l’HAD de l’AP-HP est la seule à avoir une structure juridique « secteur public ».
L’HAD de l’AP-HP est composée de 650 professionnels et accueille en moyenne 750 patients par jour dont plus de 70 enfants. Elle intervient sur Paris et 132 communes de la petite couronne (92, 93, 94). Elle est polyvalente et généraliste. Elle couvre toutes les pathologies (à l’exception de la psychiatrie), depuis les femmes enceintes, les accouchées, les nouveau-nés et jeunes enfants jusqu’aux personnes âgées. Les soins sont organisés autour d’un projet personnalisé du patient.
La prise en charge palliative en HAD concerne de plus en plus de patients enfants ou adultes. Un comité de soin palliatif a été créé avec formation de référents dans chacune des unités et un partenariat avec les réseaux est privilégié. Une démarche d’évaluation des pratiques professionnelles a été choisie sur ce thème.
Les demandes de prises en charge en HAD d’enfants en fin de vie augmentent depuis 5 ans. Actuellement nous accompagnons une vingtaine d’enfants par an.
L’analyse de 32 dossiers d’enfants pris en HAD en 18 mois pour un accompagnement palliatif permet de mettre en évidence plusieurs points suivants :

• la moitié des enfants avaient moins d’un an au moment de l’admission en HAD pour une prise en charge palliative ;
• un tiers des enfants est décédé au domicile, un tiers est décédé à l’hôpital et un tiers a pu être relayé par une autre structure après une évolution favorable et une phase stabilisée de la maladie.

Quatorze de ces enfants avaient une pathologie cancéreuse dont 4 tumeurs cérébrales et 4 leucémies réfractaires, 14 avaient une pathologie neurologiques dégénératives dont 5 une amyotrophie spinale de type 1, 4 avaient des anomalies chromosomiques létales associées à une cardiopathie inopérable diagnostiquées en anténatal et dont la proposition d’interruption thérapeutique de grossesse avait été refusée par les parents.
Dix enfants était d’origine française, 16 d’Afrique, 5 d’Europe et 1 d’Asie.
La durée de la prise en charge a été variable de quelques jours à plusieurs mois.
Chacune des situations est abordée en équipe interdisciplinaire pour permettre d’appréhender de façon cohérente les dimensions somatique, psychologique, sociale, existentielle des symptômes, de leur évaluation à leurs traitements puis à leurs réévaluations. La prise en charge palliative, qui substitue aux objectifs premiers de guérison du traitement curatif des objectifs de qualité de vie, dans une approche globale de la personne, vise un apaisement maximal des symptômes pour permettre la meilleure vie relationnelle possible, et ce le plus longtemps possible. Ils s’inscrivent dans une approche totale et active de l’enfant, aussi bien sur les plans physique, psychique, social qu’existentiel. Ils sont associés à un soutien à sa famille.
Pour toute situation, la première étape consiste à définir avec l’enfant, sa famille, l’équipe référente, le projet de vie de l’enfant et d’en adapter le projet de soins. À chaque visite au domicile, l’équipe pluriprofessionnelle se recentre sur les symptômes que présentent l’enfant, sa famille et la manière de les soulager en adaptant les traitements.
À tout moment l’équipe tentera de créer et préserver l’alliance thérapeutique entre l’enfant, la famille et les différents professionnels en expliquant les actes et les décisions médicales, les difficultés et les écueils de la prise en charge, parfois en restant « inactifs » mais toujours présents en cherchant à faire converger les différentes logiques.
En plus de la démarche institutionnelle, des staffs interdisciplinaires hebdomadaires, ces situations palliatives pédiatriques sont présentées en supervision par une équipe tierce experte.
L’élaboration d’indicateurs de suivi de ces enfants est en cours pour permettre de d’évaluer nos pratiques et l’adéquation des effectifs à cette activité.
Comme toute prise en charge palliative, l’accompagnement au domicile est complexe et nécessite une coordination de l’ensemble des professionnels impliqués. Une hospitalisation dans le service d’origine doit être possible si l’enfant ou sa famille le demande ou en cas de symptômes réfractaires difficilement gérables au domicile.