Evaluation du plan triennal de lutte contre la douleur

Société française de santé publique

Cécile Lothon-Demerliac – Anne Laurent-Beq – Pauline Marec • Octobre 2001 •

• un document qui présente tous les aspects de l’évaluation du plan triennal gouvernemental de lutte contre la douleur ;


• une synthèse qui porte plus spécifiquement sur les résultats et leur analyse ;


• un document abrégé qui ne présente que les résultats et les propositions. Les analyses et les propositions émanent des résultats explicités dans le rapport complet.

Ce travail n’aurait pas pu aboutir sans de nombreuses collaborations. Que toutes les personnes qui nous ont consacré du temps, qui nous ont permis d’accéder à des données et qui nous ont apporté leur soutien, sans jamais appeler de contre-partie financière, en soient remerciées. Les nombreux échanges ont permis de mesurer à quel point les personnes sollicitées souhaitaient que la prise en charge de la douleur continue à être améliorée.

Nous remercions plus particulièrement : Les membres du Comité Scientifique, l’Union Régionale des Médecins Libéraux du Limousin, l’Association Nationale pour la formation permanente du personnel hospitalier (ANFH), l’Ecole Nationale de santé publique (ENSP), le laboratoire Aventis ainsi que tous les professionnels rencontrés en entretien et les médecins généralistes du Limousin ayant participé à l’enquête par questionnaire.
Par ailleurs, nous remercions la DGS et la DHOS pour nous avoir permis de réaliser cette évaluation d’une façon garantissant la plus grande objectivité.

1. La prise en compte de la demande du patient.


2. Le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et dans les réseaux de soins.


3. Le développement de la formation et de l’information des professionnels de santé sur l’éva-luation et le traitement de la douleur.


4. L’information du public.

Ce plan a été suivi de :

• La circulaire DGS/DH n°98/586 relative à la mise en œuvre du plan


• La circulaire DGS/DH/DAS n°99/84 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocoles infirmiers de prise en charge de la douleur aiguë.

Suite à un appel d’offre, la Direction Générale de la Santé a confié à la Société Française de Santé Publique¹ l’évaluation de ce plan triennal de lutte contre la douleur. L’évaluation a porté sur chacun des points contenus dans le plan et à comporté 5 axes :

1. Une enquête qualitative par entretiens semi-directifs auprès de 8 médecins généralistes et 8 infirmiers libéraux de Lorraine tirés au sort sur l’annuaire téléphonique suivie d’une enquête quantitative par questionnaire envoyé aux 876 médecins généralistes libéraux du Limousin. Cent soixante questionnaires ont été exploités (taux de réponse : 18%).


2. Une enquête qualitative dans 14 services² de 14 établissements tirés au sort parmi les établissements de soins publics, privés à but non lucratif (PSPH) et privés à but lucratif situés dans le Limousin, en Lorraine et en Ile de France. Dans chaque service :




• les chefs de service ont rempli un dossier technique permettant de connaître l’organisation formalisée sur laquelle est basée la prise en charge de la douleur du service.


• des entretiens non directifs ont eu lieu avec les chefs de service ainsi qu’avec les directeurs des établissements (et/ou l’infirmier général) afin de connaître leur opinion sur le plan, d’explorer la place institutionnelle accordée à la prise en charge de la douleur.


• un entretien semi-directif a eu lieu avec un professionnel tiré au sort (2 médecins, 12 infirmiers) afin de recueillir des éléments sur les formations et les pratiques des services.


• un entretien semi-directif a eu lieu avec un patient tiré au sort parmi ceux que l’équipe jugeait aptes physiquement et psychologiquement à parler de leur douleur et de sa prise en charge. Trois patients souffraient de douleurs cancéreuses, 3 de douleurs chroniques, 7 de douleurs aiguës et 1 de douleurs psychogènes.


• huit réunions ont permis de recueillir les propos de 69 professionnels (25 infirmiers, 19 aidessoignants ou auxiliaires de puériculture, 11 surveillants, 7 médecins, 3 chefs de service, 2 kinésithérapeutes, 2 élèves infirmières). Elles portaient sur les pratiques en permettant la confrontation des points de vue.


3. Une enquête par entretiens semi-directifs auprès de 35 consultants de quatre consultations parisiennes de lutte contre la douleur rebelle chronique. Les entretiens se sont déroulés avec des personnes volontaires, avec l’accord du chef de service et du directeur de l’établissement. L’échantillon, à majorité féminine a une moyenne d’âge de 57 ans. La moitié des entretiens ont eu lieu avec des «consultants suivis depuis moins de 6 mois», la moitié avec des «consultants suivis depuis plus de 6 mois». Cette enquête était essentiellement axée sur l’accès à l’information.


4. Une étude de l’évolution de la vente des antalgiques de formes orales de 1996 à 2000 à partir des statistiques de l’IMS (Informations Médicales et Statistiques).


5. Une étude de l’évolution de la formation continue des professionnels sur la douleur à partir des données de l’ANFH (Association Nationale pour la formation permanente du personnel hospitalier) et de l’ENSP (Ecole Nationale de Santé Publique).
   Un comité scientifique a été chargé de l’appui technique à la construction du protocole définitif et des outils de recueil d’information ainsi que de la validation des résultats. Ce comité scientifique était composé de :




• Madame Sandrine Arlot, infirmière en cardiologie, CHU de Nancy


• Docteur Pierre Beck,médecin généraliste, Vandœuvre-lès-Nancy


• Professeur Marc Brodin, professeur de santé publique, Faculté Xavier Bichat Paris, Président de la SFSP et de la Conférence Nationale de santé


• Docteur Ivan Krakowski, oncologue médical, Médecin des Hôpitaux et des Centres de lutte contre le cancer, Nancy


• Madame Dominique Olivier, infirmière au service des urgences adultes, CHU de Nancy


• Madame Michèle Pernot-Flatters,infirmière, Mutualité des Vosges, Epinal


• Monsieur Jean-Pierre Pillon, délégué départemental de la ligue contre le cancer, Meurthe et Moselle


• Docteur Alain Serrie, anesthésiste, département de diagnostic et de traitement de la douleur, hôpital Lariboisière, Paris


• Docteur Franck Thollot, pédiatre, Essey-lès-Nancy


• Docteur Mariannick Verra-de Ren, psychiatre, CHS Nancy Laxou


• Docteur Jean-François Villard, gérontologue au centre de soins palliatifs de Thionville.


• Le professeur Jean-Luc Nahël, anthropologue, Doyen de l’université de Sciences Sociales de Rouen et pédopsychiatre a été également régulièrement consulté.

Le plan de lutte contre la douleur : le souvenir d’un plan médiatisé
Le plan est connu par la majorité des professionnels ayant participé à l’évaluation. La plupart d’entre eux avaient cependant le sentiment d’avoir déjà engagé une réflexion sur la prise en charge de la douleur. La médiatisation du plan a été mal perçue lorsqu’elle a été vécue comme une mise en accusation en ne reconnaissant pas suffisamment ce qui existait déjà.

• Plus l’information a été personnalisée et relayée,plus le plan a laissé un souvenir précis.


• Dans les établissements, le plan a clairement servi de “stimulateur” pour une approche collective de la douleur et de sa prise en charge. Le plus souvent des initiatives individuelles existaient. Le plan a légitimé les personnes “moteurs” et leur a permis d’élargir leur action.

Médias, laboratoires et formations :
les principaux vecteurs de l’information sur la douleur
La très grande majorité des professionnels a reçu de l’information sur la douleur ces trois dernières années, essentiellement par les médias, la formation et les laboratoires. Internet reste peu utilisé.

Les professionnels estiment les patients de mieux en mieux informés. Le contenu des informations destinées au grand public a laissé peu de souvenirs excepté le slogan “la douleur n’est pas une fatalité”.

Le carnet douleur est diffusé aux patients dans 5 établissements sur 14. Mais l’appellation de cet outil porte à confusion.

Une information utile aux médecins généralistes et aux professionnels d’établissement
L’information a permis une prise de conscience individuelle et collective, et une meilleure connaissance de la douleur et des moyens d’action. Cette information semble à l’origine de changements importants dans la prise en charge thérapeutique par les médecins généralistes et dans les établissements.

L’information reçue par les médecins généralistes permet à la fois un meilleur diagnostic et une réponse thérapeutique plus adaptée, utilisant les produits et les techniques les plus récentes.

L’information a permis à 30% des médecins de l’enquête quantitative d’identifier de nouveaux référents sur la douleur. Un quart des médecins reconnaît que l’information reçue a permis d’améliorer leurs relations avec leurs patients.

• le nombre de formations sur la douleur a été multiplié par 3 en 4 ans ;


• celui sur les soins palliatifs a été multiplié par 1,5 en 4 ans.

Par ailleurs, l’analyse du nombre d’heures par formation montre, que d’une façon générale l’augmentation du nombre de formations sur la douleur ne s’est pas faite au détriment de l’approfondissement du sujet. Mais des disparités régionales apparaissent. Pour les formations en soins palliatifs, ce sont les plus courtes qui ont le plus augmenté.

Le plan national a permis de donner un réel essor aux formations sur la douleur et s’est inscrit dans une dynamique déjà en marche. Mais il n’a pas permis d’homogénéiser les pratiques de formation selon les régions. On observe pour certaines régions un accroissement des disparités.

• D’informer des possibilités de soulagement qui existent.


• D’être à l’écoute du patient,d’évaluer sa plainte.


• De travailler en équipe.


• De bien traiter une douleur aiguë.


• D’évaluer systématiquement la douleur d’un patient qui présente une pathologie chronique en intégrant l’analyse du contexte psychologique et familial.

Dans le domaine de la douleur chronique, les médecins libéraux rencontrés sont conscients de la place stratégique qu’ils occupent auprès des patients qu’ils sont amenés à suivre et de l’importance du dialogue qu’ils arriveront à instaurer. Quant aux infirmiers libéraux, ils mettent en avant leur rôle de conseiller même si celui-ci n’est pas vraiment défini ni reconnu, mais aussi leur sentiment d’impuissance d’autant plus important qu’ils se sentent isolés.

• Les antalgiques de niveau 1 sont donnés en première intention lors d’une plainte ou avant un geste douloureux avec l’aval du médecin formalisé avant ou après la prise de l’antalgique par le patient. (protocoles dans 3 services sur 14).


• Les antalgiques de niveau 2 sont essentiellement utilisés lorsque le patient se plaint. Une EVA et/ou la demande des infirmiers doivent parfois y être associées. Aucun antalgique de niveau 2 n’est donné au patient sans prescription médicale même lorsqu’il existe un protocole.


• Les antalgiques de niveau 3 sont utilisés sur prescription médicale pour des douleurs très intenses. Des protocoles existent pour certaines douleurs (lors de crises drépanocytaires ou de mucites par exemple) et peuvent être mis en place par des infirmiers.

Par ailleurs, seul 1/3 des services consacre des moments spécifiques à réfléchir et à organiser en équipe la prise en charge de la douleur.

Eléments freinant ou facilitant la prescription des opioïdes
De nombreux freins à l’utilisation d’antalgiques de niveau 3 ont été identifiés. Ils existent chez tous les acteurs (médecins, soignants, patients et famille) : manque de connaissances des produits, peur d’une dépendance, du surdosage, des effets secondaires, nécessité d’une surveillance accrue… Les infirmiers libéraux insistent, eux, sur les grandes disparités existant entre les médecins et regrettent que trop souvent les opioïdes soient réservés aux derniers jours de vie. Dans les établissements, le manque d’accès direct et les difficultés de gestion sont considérés comme des freins importants dans l’utilisation d’antalgiques de niveau 3 (difficultés de comptabilité et de stockage en officine et en établissement, AMM inadaptées, décalages dans les posologies…)

Chez les médecins généralistes, c’est la prise en compte de la demande du patient et le souci d’améliorer sa qualité de vie qui les incitent le plus à prescrire des opioïdes. Les services désireux d’utiliser les PCA ont eu la possibilité de se munir de pompes. Les trois quarts des patients disent avoir eu de la morphine et en sont satisfaits.

Ordonnances sécurisées
Une courte majorité des médecins libéraux (59%) estime que les ordonnances sécurisées ont facilité la prescription d’opioïdes. Il est certainement dommage que cette mesure ait entraîné pour les médecins libéraux des frais supplémentaires. Dans les établissements, la mise en place des ordonnances sécurisées est jugée favorablement. Les freins se situent à d’autres niveaux et des problèmes de prise en charge des patients à la sortie des établissements persistent.

La dimension psychologique de la douleur est incontournable
Pour la prescription d’un traitement antalgique, la façon dont le médecin perçoit son patient compte autant que l’évaluation de la douleur et l’efficacité des traitements antérieurs. Médecins et infirmiers mettent le dialogue au cœur de la prise en charge de la douleur. Celui-ci doit permettre l’expression des patients et la prise en compte des problèmes en relation avec leur douleur. Pour cela, la présence de spécialistes paraît nécessaire mais aussi et surtout une formation de qualité pour tous les professionnels sur l’aspect relationnel de la prise en charge. La question du temps passé auprès du malade est fondamentale mais n’est pas prise en compte dans les PMSI.

Cas difficiles, situations d’urgence : quelles ressources ?
En libéral : trouver un interlocuteur
L’accueil que le médecin généraliste libéral réserve aux remarques de l’infirmier libéral autorise ou non celui-ci à le contacter. De même, les médecins contactent un professionnel spécialisé dans la prise en charge de la douleur lorsqu’ils en connaissent un (médecin de structure anti-douleur, confrère de services hospitaliers).

En établissement : élaboration et utilisation des protocoles infirmiers
Certains services ont mis en place avec succès des protocoles infirmiers pour la prise en charge de la douleur.

Mais cette mise en place d’un protocole utilisable par l’infirmier soulève encore bien des questions dont celles du transfert de responsabilité et de l’organisation du travail. Le mot protocole favorise les résistances.

• la réalisation et la distribution des réglettes d’évaluation de la douleur ;


• l’information et/ou la formation des professionnels médicaux et paramédicaux : la sortie de nouveaux produits a permis leur promotion de façon individualisée auprès de très nombreux professionnels de santé.

Par contre le plan souhaitait faciliter la mise sur le marché des formes pédiatriques d’antalgiques majeurs “dès que les laboratoires auront proposé une formulation”. Cette mesure n’a pas été suivie, l’antalgie en pédiatrie restant pour les fabriquants financièrement très peu attractive.

La question de l’arrivée du générique dans l’antalgie, où peu de molécules existent actuellement, peut impliquer un retrait ou un désengagement de certains laboratoires. Cette situation appelle une réflexion concertée, spécifique au domaine de l’antalgie si l’on souhaite associer les laboratoires à l’amélioration de la prise en charge thérapeutique avant qu’ils n’aient privilégié d’autres domaines plus rentables.

• La position des établissements publics ou PSPH est à distinguer de celle des établissements privés à but lucratif. Les liens institutionnels, les ressources, et parfois les sources de motivation, diffèrent.


• L’arrivée d’une nouvelle priorité nécessite de faire des choix.


• Le plan implique une réflexion transversale et un effort de formation important.


• La question des moyens humains est posée dans un contexte de pénurie de certains spécialistes et d’infirmiers.


• La dimension relationnelle est au centre de toutes les mesures et prises en charge mais n’est pas suffisamment valorisée et reconnue.


• Elle fait parfois émerger des souhaits de développer de nouvelles pratiques non médicamenteuses décrites comme difficiles voire impossibles à faire entrer dans les nomenclatures actuelles.

La mise en place du plan doit pouvoir s’inscrire dans un historique du service, sa formulation doit permettre une mise en place individualisée.

• Intégrer en formation initiale, particulièrement dans le cadre des études de médecine, un enseignement spécifique sur la douleur mais également transversal (intégré à chaque spécialité) et pluridisciplinaire (de manière à aborder : l’évaluation, la prévention, le traitement et les alternatives thérapeutiques d’un point de vue médical mais aussi relationnel).


• Dans le cadre de la formation continue, poursuivre les efforts entrepris de manière à permettre l’analyse des freins existants à la prise en charge de la douleur et à faciliter les échanges interprofessionnels.


• Introduire plus largement les questions éthiques, religieuses, philosophiques et sociales (représentations, …) liées à la prise en charge de la douleur dans les formations initiales et continues.

Evaluation de la douleur

• Accompagner la diffusion des réglettes EVA d’une formation à leur utilisation. Favoriser des réflexions d’équipe sur leur usage et leur intégration dans une prise en charge de la douleur (qui utilise l’EVA et comment ?).


• Développer l’usage d’autres types d’évaluation (notamment pour les personnes non communicantes) et favoriser la recherche dans ce domaine.

Prise en charge

• Impulser une réflexion plus large sur la construction de protocoles infirmiers. Ceux-ci doivent être rédigés service par service. Tenter de lever certains obstacles à leur réalisation en changeant notamment leur appellation qui entraîne des résistances. Le terme de recommandations est proposé.


• Améliorer l’accès aux opioïdes dans les officines de ville et les services.


• Poursuivre la réflexion sur la prescription d’opioïdes en médecine de ville notamment autour des freins liés aux représentations du produit et aux difficultés d’utilisation : posologies et AMM.


• Engager et/ou poursuivre une réflexion avec les laboratoires pharmaceutiques de manière à ce que la recherche et la production d’antalgiques ne soient pas freinées par une baisse de rentabilité trop importante comparée à d’autres classes médicamenteuses.


• Valoriser la prise en charge et l’accompagnement non médicamenteux et favoriser le développement de solutions alternatives en les reconnaissant dans les nomenclatures.


• Intégrer le soutien aux équipes comme un axe d’un plan de lutte contre la douleur. La prise en charge de la douleur des patients passe par une reconnaissance explicite de la souffrance des soignants et la mise en place d’un accompagnement ad hoc.


• Mieux prendre en charge la dimension psychologique de la douleur des patients.


• Renforcer les liens entre les professionnels :




• Faire des centres anti-douleur des plates-formes de rencontre et de réflexion des différents professionnels (libéraux et hospitaliers, médicaux et paramédicaux).


• Valoriser et préciser la place des infirmiers libéraux dans la prise en charge des patients à leur domicile, créer des outils de liaison avec les médecins de ville et les services hospitaliers.

Information du public – prise en compte de la demande du patient

• Intégrer systématiquement une question sur la prise en charge de la douleur dans les questionnaires de sortie remis aux patients.


• Impulser une dynamique pour obtenir un retour satisfaisant du questionnaire de sortie par les patients afin d’avoir des résultats utilisables pour faire évoluer les pratiques.


• Poursuivre l’information du patient sur la prise en charge de la douleur. Introduire dans cette information la singularité de chaque situation de manière à impulser un dialogue patient-soignant et à ne pas susciter chez certains patients de faux espoirs.


• Veiller à l’acceptabilité des slogans par les professionnels.


• Améliorer l’information des patients sur les consultations de prise en charge des douleurs chroniques rebelles. Cela nécessite de réaliser un bilan de l’offre existante dans ce domaine (délais de rendez-vous, nombre de consultants, modalités d’accès et de prise en charge…).

¹ Cette évaluation a été réalisée à la SFSP par : Cécile Lothon-Demerliac : coordonnatrice de l’évaluation, sociologue, sage-femme – Anne Laurent-Beq : conseillère technique, sociologue en santé publique – Pauline Marec : chargée d’étude, sociologue
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