A. Suc (1), M. Vignes (2), AI. Bertozzi-Salomon (3), C. Merel (3), C. Pajot (3),
H. Rubie (3), J.-P. Raynaud (2), A. Robert (3)
1 : Réseau « Enfant-Do ». Hôpital des Enfants
2 : Psychiatrie de l’enfant et de l’Adolescent. Hôpital des Enfants
3 : Unité d’Onco-Hématologie. Hôpital des Enfants
Hôpital des Enfants – 330 avenue de Grande Bretagne – TSA 70034
31059 Toulouse Cédex 9 – [email protected]

Depuis ces vingt dernières années, les progrès effectués en matière de médecine périnatale et de pédiatrie ont été immenses, objectivés par des taux de mortalité en constante diminution dans les pays favorisés. La mort d’un enfant reste cependant (et peut-être d’autant plus) insupportable, source d’angoisse profonde et de mécanismes psychiques complexes pour les parents et les soignants impliqués dans l’accompagnement et les phases terminales.

Sur les traces de Cecily Saunders et du mouvement des hospices initié au Royaume-Uni, une réflexion institutionnelle et de l’ensemble de la société a débuté en France depuis 1986 (1) principalement axée sur la médecine d’adulte. Des textes de lois ont été publiés, des équipes, et des unités spécialisées ont été créées (2). Les enfants n’étant pas uniquement « des adultes en miniature », une réflexion spécifique sur les soins palliatifs pédiatriques apparaissait plus que légitime. Le peu de standard ou de recommandations officielles concernant la pratique de l’accompagnement des enfants et de leur famille la rendait indispensable (2-18).

Parmi les différentes pistes de travail initiées ces dernières années à l’Hôpital des Enfants de Toulouse, nous avons délibérément choisi de rapporter l’expérience du travail effectué dans l’Unité d’Onco-Hématologie. Avec un recul de plus d’une année et une implication transversale de l’équipe, du réseau Douleur (Enfant-Do , Dr Agnès Suc) et de l’équipe Mobile de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Dr Michel Vignes), elle nous a semblé démonstrative des difficultés mais aussi des espoirs rencontrés.

I. HISTORIQUE
En pédiatrie, la relation soignant soigné ne se résume jamais au colloque singulier de la médecine d’adulte : un patient -un médecin. Elle fait toujours intervenir une relation triangulaire entre l’enfant, sa famille et les soignants. Il s’établit dans cette alliance thérapeutique des liens particuliers qui rendent la notion de continuité des soins impérative. Aucune équipe de pédiatrie, ni probablement aucune famille ne serait disposée à admettre que l’accompagnement et la phase terminale d’un enfant ne soit pas assurés par la même équipe que celle qui a suivi l’enfant depuis le début de sa maladie. La création d’Unités Spécifiques de Soins Palliatifs ne semblent pas convenir à la médecine d’enfants.

Chaque année à Toulouse, entre 80 et 100 nouveaux cas de leucémies ou de tumeurs sont diagnostiqués par l’équipe d’Onco-Hématologie et une douzaine d’enfants meurent des conséquences de leur pathologie tumorale. La plupart des décès ont lieu à l’Hôpital. Du fait de la singularité même des soins palliatifs, les méthodologies de travail de l’Hémato-Oncologie (mise en commun de protocoles de chimiothérapie, rédaction de thésaurus et de guides de bonnes pratiques) ne s’appliquent pas : il n’y a pas à ce jour de « protocole » devant des situations toutes singulières. Aucune expérience clinique n’a non plus véritablement fait preuve de sa pertinence et l’équipe médicale assumait depuis toujours ses accompagnements de façon relativement isolée.

Trois équipes paramédicales distinctes sont impliquées dans la prise en charge de ces enfants (Hospitalisation de jour, Conventionnelle et Unité Protégée). Elles sont constituées d’infirmières et de puéricultrices jeunes, pour qui ces fins de vie sont souvent les premières rencontres avec la mort. Au fil du temps et avec la seule expérience de la confrontation clinique inévitable avec les fins de vie, chacun avait développé son mode d’approche des enfants mourants et de leur famille. Dans le service lui-même on retrouvait, comme partout, des évocations d’enfants disparus sous forme de photos, de poèmes. Certains soignants gardaient des liens avec des familles endeuillées ; d’autres au contraire témoignaient de leur grande difficulté à entrer dans la chambre d’un jeune mourant : « il n’y a pas de gestes techniques… on sent bien que c’est devenu la chambre de la famille, je ne sais pas quoi dire… ». L’ensemble du personnel semblait toutefois avoir acquis un certain degré de maturité le rendant désireux d’approfondir ses connaissances et d’améliorer sa pratique de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Il nous a alors semblé utile de créer des liens entre ces expériences individuelles et de remettre en question une phrase entendue dans une récente assemblée médicale de pédiatrie : « de toute façon, on est toujours seul devant la mort et les enfants mourants… ».

II. MULTIDISCIPLINARITÉ : L’EXPÉRIENCE PARTAGÉE
Sollicitée initialement pour aider à l’évaluation et à la prise en charge des douleurs complexes de fins de vie, l’équipe du réseau « Enfant-Do » (Prise en charge de la Douleur des enfants sur Midi-Pyrénées) a rapidement ressenti le besoin d’une réflexion pluridisciplinaire sur ses dossiers. L’Équipe Mobile de Psychiatrie commençait elle aussi à s’impliquer plus systématiquement dès le diagnostic dans les prises en charge d’enfants et était donc également confrontée à l’accompagnement et aux fins de vie.

Il fallait donc se réunir, travailler ensemble, en particulier en essayant d’associer des prises de décision pour un enfant et une réflexion élaborative après coup. Il semblait en effet, indispensable que soient discutées et élaborées les contre-attitudes, les défenses mobilisées, les mécanismes complexes de mise à distance et d’empathie, d’identifications croisées, aux parents et à l’enfant. Nous avions envie de pouvoir adapter à chaque situation, en fonction de son évolution et de notre disponibilité, une forme particulière d’accompagnement.
Notre réflexion commune a donc abouti à la mise en place d’un projet de service centré sur 3 axes principaux.

 

  1. Des réunions mensuelles « Soins palliatifs ».
  2. La réalisation d’une enquête rétrospective auprès de familles endeuillées.
  3. L’élaboration d’un livret d’information destiné aux familles. 

III. LES RÉUNIONS MENSUELLES.
Une réunion mensuelle « Soins palliatifs » a été instaurée où sont conviés

  • les médecins de l’équipe d’Onco-Hématologie, du réseau Enfant-Do et de l’équipe de psychiatrie,
  • l’ensemble des soignants des 3 équipes impliquées, l’assistante sociale, la psychologue,
  • l’ensemble des non-soignants impliqués dans la vie de l’Hôpital (éducateurs de jeunes enfants, instituteurs, élèves).

Un dossier ou plusieurs dossiers d’enfants y sont présentés à chaque fois par un individu différent (médecin, infirmière, auxiliaire de puériculture). Il peut s’agir rétrospectivement d’enfants décédés dans le service ou à domicile, ou d’enfants actuellement en soins palliatifs.

Après une année de fonctionnement, nous nous sommes aperçus du bien fondé de cette pratique. La présence de toutes les catégories de personnel y est relativement assidue malgré les contraintes de chacun. Le fait d’y associer les 3 équipes permet une meilleure transmission de l’information et limite le risque de discours divergent vis-à-vis des familles. Chaque équipe apprend à connaître et à suivre les dossiers d’enfants qu’elle aura à un moment donné à prendre en charge. Des décisions pratiques sont prises, telles que l’organisation de réunions de synthèse avec des partenaires libéraux impliqués ponctuellement dans une prise en charge. Des nouvelles des familles endeuillées sont transmises à l’ensemble de l’équipe. Ainsi, les difficultés d’une mère après le décès d’un enfant ont pu être évoquées par une auxiliaire proche de la famille. Cela a permis au médecin référent de reprendre contact avec elle et, en renouant le dialogue, de probablement aider son cheminement dans le travail de deuil. La place de ces réunions dans la formation du personnel, des élèves, stagiaires, externes mérite d’être soulignée. Enfin le caractère dynamique de ces rencontres permet de remettre en question les mécanismes de défense engendrés par chacun devant l’angoisse de mort. Il permet un travail collectif sans cesse remis en question au fur et à mesure des situations singulières à gérer.

IV. LETTRE AUX PARENTS
Afin d’enrichir notre expérience personnelle, nous avons souhaité mieux appréhender les besoins et les attentes des familles en matière d’accompagnement. En nous référant au travail publié par N. Porée (19) nous avons adressé un courrier aux familles de 50 enfants décédés dans l’Unité depuis 1990. Un recul de 2 ans depuis le décès a été respecté. Quelques familles ont volontairement été écartées pour des raisons diverses (pathologie psychiatrique d’un des parents, grossesse en cours etc.). Certains nous ont écrit ou téléphoné, 15 familles ont été reçues lors d’un entretien avec au moins deux soignants de l’équipe (oncologue-psychiatre, médecin de la douleur, puéricultrice etc.). Ces entretiens, toujours très chargés d’émotion, ont été l’occasion pour certains d’ entre eux de renouer avec les soignants de l’Unité. Certains ont reposé à cette occasion des questions d’ordre médical concernant l’histoire de leurs propres enfants. Tous ont évoqué leur besoin d’information et le désir de savoir. « On aurait aimé savoir comment cela allait se passer », « J’avais 34 ans, je n’avais jamais vu mourir personne », « Au début, on n’a pas compris ». Tous ont cependant évoqué l’état de sidération dans lequel ils avaient été et le nécessaire clivage. Toutes les familles qui avaient assumé le décès de leur enfant à domicile ont été heureuses d’avoir pu le faire. Tous ont évoqué le besoin qu’ils avaient de continuer à parler de leurs enfants décédés et des difficultés des relations amicales et familiales de l’après.

Ces entretiens à distance ont permis à l’ensemble du personnel de l’équipe de mesurer la douleur de vivre de ces familles endeuillées et de réfléchir en quoi un accompagnement attentif, précoce et singulier pouvait les aider.

V. LIVRET
L’équipe a initialement été interpellée par l’appel d’offres de la Fondation de France pour développer les soins palliatifs dans les services de pédiatrie (20). Il a donc été imaginé de travailler l’alliance avec les parents en écrivant ensemble une brochure d’information. Ce livret donné aux familles à la suite de l’annonce de la rechute ou de la progression inéluctable de la maladie ne serait en aucun cas le substitut à une communication verbale essentielle entre les familles et l’équipe soignante dans ces périodes difficiles. Ce serait un document écrit comportant des informations pratiques (coordonnées d’associations, procédures) et d’autres plus théoriques (les étapes du deuil, que faire avec la fratrie etc.). Grâce à son support écrit, il pourrait être relu par bribes ou intégralement, à distance une fois l’émotion contenue. D’autres intervenants (ex. : parents ou amis proches, médecin traitant) pourraient également y avoir accès et y trouver quelques tentatives de réponses à leurs interrogations. Il serait adapté aux ressources locales de Midi-Pyrénées (notamment pour les coordonnées) et à la pathologie néoplasique (différent en ce sens de « Repères pour vous, parents en Deuil (21) » publié avec le soutien de la Fondation de France et disponible chez Sparadrap.

Deux documents distincts sont en cours de réalisation. Le premier traitant de la période de soins palliatifs et abordant de la manière la plus délicate possible les questions qui se posent alors. 

  • Soins palliatifs : Où et avec qui ?
  • Je ne veux pas qu’il souffre : Des symptômes à soulager.
    • La fatigue.
    • Le manque d’appétit, l’anorexie.
    • Les troubles digestifs.
    • La gêne respiratoire.
    • Les besoins transfusionnels.
    • La douleur.
  • La place des nouveaux traitements.
  • La peur et l’angoisse :
    • de l’enfant,
    • des parents.
  • Le rôle des soignants.
    • L’activité et le repos.
    • Spiritualité et croyance.

L’autre document qui serait donné plus tardivement dans l’évolution de leur maladie aborderait plus directement la fin de vie et l’après.

L’ensemble de l’équipe s’est donc attelée à écrire en commun ces brochures parfois par petits groupes pluridisciplinaires, parfois lors de séances plénières. Si l’exercice pouvait paraître périlleux, il s’est en réalité montré excessivement riche d’enseignement pour tous, permettant de mieux définir notre vision commune de l’accompagnement, redéfinissant aussi les rôles de chacun tout en renforçant notre cohésion d’équipe.

VI. CONCLUSION
Dans la pratique, les propositions d’accompagnement des enfants et des familles ont pris des formes diverses. Sur le plan somatique, une vigilance particulière a été accordée à la gestion des symptômes : Traitement de la douleur (22), discussions autour de la problématique transfusionnelle, des propositions d’essais thérapeutiques. L’Hôpital de Jour a été utilisé comme lieu de rencontre périodique de l’ensemble des intervenants en jouant sur les fréquences des rendez-vous. Sur le plan psychique, des entretiens individualisés à l’enfant et ses parents ont été proposés régulièrement. La souffrance des frères et sœurs a été plus systématiquement prise en compte.

Cependant, nous réalisons chaque jour combien les mécanismes de clivage et de déni sont indispensables aux familles pour continuer à vivre. L’implication des « psy » ne doit sans doute pas conduire au primat de « l’exigence de lucidité »…

Les outils de réflexion commune dont s’est dotée l’équipe lui ont permis de s’adapter plus souplement à chaque situation. Des passages à l’acte de la part des soignants ont peut-être été évités. Il est cependant important de rester vigilant devant le retour de la défense et de l’évitement, le fait de « se sentir bien en équipe » pouvant faire négliger le temps passé « au pied du lit ».

Cette présence physique et psychique idéale, si difficile à tenir…

BIBLIOGRAPHIE

 

  1. Circulaire DGOS du 26 Août 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale (dite circulaire Laroque).
  2. Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.
  3. Cooley C, Aedodu S, Aldred H, Beesley S, Leung A, Thacker.
    Paediatric palliative care : a lack of research-based evidence.
    Int J Palliat Nurs 2000. JuI-Aout 6(7) : 346-351.
  4. McCallum D, Byrne P, Bruera E.
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    Journal of Pain and Symptom Management 2000 ; 20 : 417-423.
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  9. Wolfe J, Klar N, Grier H, et al. Understanding prognosis among parents of children who died of cancer. Impact on treatement goals and integration of palliative care. JAMA 2000. 15-284(19) : 2469-2475.
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  19. Porée, N. Que sont-ils devenus ? Le temps, l’urgence, et les périodes de la maladie. Sous la direction de D BRUN. Editions P.A.U. 1997.
  20. Appel à projet 2003. Développer les Soins Palliatifs en pédiatrie. Fondation de France. Mécénat santé.
  21. « Repères pour vous parents en deuil ». Avec le soutien de la Fondation de France. Sparadrap, 2001.
  22. Berde C, Sethna N. Analgesics for the Treatment of Pain in Children. New England Journal of Medicine. 2002 : 347 : 1094-1103.