Professeure Corinne Pondarré
Pédiatre hématologue
Centre BABEL (centre ressources européen en clinique transculturelle)- Centre Hospitalier InterCommunal de Créteil
Université Paris XII Créteil
La série inédite intitulée « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » est conçue sous la forme d’une collection de témoignages recueillis lors de dialogues entre patients et soignants. Elle donne une place centrale à la parole de celles et ceux qui vivent avec la drépanocytose et met en lumière les multiples dimensions d’une maladie chronique, dont les conséquences sont à la fois physiques, psychologiques, individuelles et familiales.

Au fil des épisodes, les patients racontent leur parcours de vie, leur vécu subjectif de la maladie, ce qu’ils en comprennent, mais aussi ce qu’ils perçoivent du regard des autres.

Les épisodes suivants seront mis en ligne chaque lundi, jusqu’au 30 novembre.
Vous allez découvrir des paroles fortes, authentiques et nécessaires.
Nécessaires, car au-delà du témoignage individuel, cette série vise à créer un espace de dialogue — entre patients, professionnels de santé, aidants, enseignants, employeurs, chercheurs mais aussi grand public et pouvoirs publics. Ces vidéos sont destinées à chacun d’entre vous :
  • Aux patients, pour y trouver du soutien
  • Aux associations de patients, pour être visionnées en groupe et créer un espace de parole et de débat au sein des collectifs. Elles peuvent également être utilisées à visée pédagogique, lors d’interventions auprès des pouvoirs publics ou du grand public.
  • Aux soignants, à l’entourage familial, mais aussi aux enseignants et aux employeurs, pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients, renforcer la connaissance de la maladie et lutter contre les préjugés. Ces vidéos peuvent être mobilisées dans des démarches de formation et d’information.
  • Aux chercheurs et biologistes, car ces récits ouvrent sur la complexité de la maladie drépanocytaire, notamment sur le caractère multidimensionnel de la douleur, et peuvent contribuer à la construction d’essais thérapeutiques plus proches du vécu des patients.
  • Au grand public et aux pouvoirs publics, parce que la drépanocytose touche un nouveau-né sur 1 000 en France, mais reste une maladie encore largement méconnue.
Dans un témoignage, une jeune femme raconte :
« À ce moment-là, je n’avais que 6 ans. Je me suis rendu compte qu’il y avait une vitre entre elle et moi. J’avais beau taper et crier de toutes mes forces pour lui expliquer que je ne me sentais pas bien, que j’avais besoin d’aide, mais elle ne m’entendait pas ! »
Écoutez les premiers épisodes et partagez la série autour de vous ! Auprès de vos proches, de vos collègues, de vos étudiants, de vos réseaux.
Ép. I: Une douleur invisible, une douleur indicible 🔗 https://youtu.be/XIJG1pY5t34
Ép. II: La crise, une menace imprévisible 🔗 https://www.youtube.com/watch?v=4TiCByhJadM
Ép. III: Subir et tenir 🔗 https://www.youtube.com/watch?v=jFRi04EHu38
Pour que, à travers ces témoignages, il n’y ait plus de vitre entre les patients et nous, chaque partage compte.
La drépanocytose est la maladie la plus fréquemment dépistée à la naissance en France. Elle touche un nouveau-né sur 1000. C’est une maladie génétique du sang qui modifie la forme des globules rouges. Ceux-ci deviennent rigides et peuvent, par moments, bloquer la circulation sanguine, provoquant des « crises » douloureuses parfois extrêmement intenses. Selon les organes touchés, ces crises peuvent entraîner des complications graves, comme le « syndrome thoracique » lorsque les poumons sont atteints, ou encore l’ostéonécrose lorsque la hanche est touchée. Ces crises douloureuses sont difficiles à faire reconnaître, car tout se passe à l’intérieur du corps. L’anémie, autre manifestation majeure de la maladie, peut également s’aggraver brutalement et nécessiter une transfusion sanguine en urgence. Certains témoignages se déroulent à l’hôpital. Ils racontent l’intensité de la douleur, mais aussi la solitude et la détresse ressenties pendant les crises. D’autres témoignages racontent comment la douleur impacte le quotidien dès l’enfance, et comment les personnes essaient d’y faire face. Ces récits rappellent que la parole du patient et son vécu de la maladie constituent des éléments essentiels sur lesquels les soignants doivent s’appuyer.
MIEUX COMPRENDRE LES TÉMOIGNAGES À l’hôpital, des traitements antalgiques, notamment à base de morphine, peuvent être utilisés pour soulager ces douleurs. Dans un témoignage, une personne raconte « j’avais une PCA », cela signifie qu’elle disposait d’une pompe à morphine lui permettant de s’administrer elle-même des doses (dits bolus) pour soulager sa douleur. Dans un autre témoignage, une autre personne raconte « il s’avère que j’avais 2 d’hémoglobine ». Cela signifie une anémie extrêmement sévère. Pour un adulte, les valeurs habituelles d’hémoglobine sont environ 12 à 16 g/dL chez la femme, et 13 à 17 g/dL chez l’homme.
COMPRENDRE LA DRÉPANOCYTOSE Les globules rouges servent à transporter l’oxygène dans le sang et à le distribuer aux organes. Pour se faufiler facilement dans les petits vaisseaux sanguins, ils doivent être souples. Un globule rouge vit environ 3 mois. Lorsqu’il arrive en fin de vie, il est remplacé par un nouveau globule rouge fabriqué par la moelle osseuse. Les globules rouges sont donc constamment renouvelés. La drépanocytose modifie la forme et les propriétés des globules rouges. Au lieu d’être souples et arrondis, ils peuvent devenir rigides et prendre une forme de faucille. Ils ont alors plus de difficultés à circuler dans les petits vaisseaux sanguins et peuvent les bloquer, provoquant des épisodes douloureux appelés « crises vaso-occlusives ». Ces globules rouges sont également plus fragiles et sont détruits plus rapidement. Leur durée de vie réduite entraîne une anémie, qui correspond à un manque de globules rouges et peut être responsable d’une fatigue importante. Le globule rouge peut être comparé à un petit sac rempli d’hémoglobine, une protéine qui transporte l’oxygène dans le sang. Dans la drépanocytose, une anomalie génétique modifie cette protéine : l’hémoglobine habituelle (HbA) est remplacée par une hémoglobine anormale appelée hémoglobine S (HbS). Dans certaines conditions, l’HbS peut s’assembler en fibres rigides à l’intérieur du globule rouge, à l’origine des modifications de sa forme et de ses propriétés.

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à rejoindre la chaîne @CodeVitae

màj 25/09/2026