La douleur de l'enfant

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MÀJ : 7 juillet 2014
Un drame irréparable : comment un soin banal peut se transformer en catastrophe majeure !
Témoignage du père de Marco (reçu à Pédiadol en 2006)


Je suis cadre de supérieur de santé en radiologie, mon épouse secrétaire médicale, et nous travaillons dans cet hôpital où notre petit garçon est hospitalisé depuis 7 jours, pour une infection bactérienne des ganglions cervicaux, traités par des antibiotiques, délivrés par voie veineuse. Il va bien, plus de fièvre, le pédiatre veut poursuivre le traitement 3 jours pour "assurer le coup", dit-elle. Nous sommes le 3 mars 2001, sa voie veineuse doit être remplacée pour respecter une recommandation du CLIN. Nous l’emmenons vers 11 h 15 en salle de soins. Deux infirmières puéricultrices sont présentes, ainsi que deux auxiliaires de puériculture. Le médecin pédiatre arrive, et aussitôt ordonne à un des parents de sortir. Nous convenons que ce soit moi qui reste. A ce moment, la pédiatre m’annonce son intention d’utiliser le gaz ENTONOX®, qui ne bénéficiait à cette époque que d’une Autorisation temporaire d’utilisation (ATU), encadrée de règlements très précis. Déjà, aucune information préalable ou secondaire, aucune demande d’autorisation malgré l’ATU. Je m’interpose pour dire que 3 jours plus tôt, une tentative d’analgésie par ENTONOX® s’est soldée par un échec, et, surtout, que Marco ne supportait pas le masque, et, donc, que je souhaite que l’on se passe de cette technique. Marco avait deux points de ponction préparés avec la pommade EMLA®. J’insiste, mais elle n’en démord pas. Je fais partie de cet hôpital, je n’ose pas en faire plus, d’autre part, je n’ai pas la notion d’un moindre danger, seulement du désagrément pour Marco. Le pédiatre applique le masque en crochetant les mâchoires, mon fils se débat au point de donner un coup de pied à une auxiliaire qui le maintenait. Il faut savoir qu’il était tenu "des quatre fers", et, je le vois s’étouffer, j’interviens, Marco ayant de toute façon réussi à se sortir du masque. Marco pleure, et est complètement apeuré. La pédiatre se tourne vers la bouteille de gaz, et, me dit : "le débitmètre est mal ouvert…" À ce moment, je renouvelle mon souhait d’en rester là, arguant de la peur et des pleurs de Marco. Mais rien à faire, la pédiatre s’obstine, l’équipe me regarde comme un empêcheur de soigner en rond ! Finalement, je laisse faire. De nouveau, Marco se débat et au bout de quelques secondes, perd connaissance. L’équipe dit : "ça y est, ça marche". Je suis surpris et inquiet, mais ils ont l’air de savoir ce qu’ils font. Pourtant, très vite, je constate que je vois pas bouger le thorax de mon fils. Je communique à la pédiatre : "je ne vois pas bouger le thorax de Marco, j’ai l’impression qu’il ne respire pas". La pédiatre me renvoie des paroles rassurantes. Inquiet, quelques instants après, j’essaie de "sentir" sa respiration en posant ma main sur son thorax, et je ne perçois rien, qu’un cœur qui bat vite et fort. Je transmets de nouveau au pédiatre qui me rassure en disant : "moi aussi j’ai un pouls". Néanmoins, ce cœur qui bat vite, alors que Marco est endormi, m’étonne. J’insiste à nouveau, car je suis très inquiet au milieu de cette équipe qui a l’air tranquille. Soudain, je constate que mon fils a le teint cireux, et, je crie : "depuis le temps que je vous dis que je ne vois pas respirer Marco, regardez-le, on dirait un mort !" À ce moment, enfin, après de longues minutes, la pédiatre soulève le masque du visage de Marco : il est mort, arrêt cardiaque consécutif à un long arrêt respiratoire. Il sera réanimé, mais les lésions en font un paralysé cérébral. Nous n’avons aucune communication avec lui, et il est complètement dépendant. On apprendra, un an plus tard, après les interrogatoires de gendarmerie, que la bouteille d’ENTONOX était VIDE !!! Le masque appliqué de façon étanche, d’où ETOUFFEMENT, et sans jamais le soulever pour voir dessous !!! Pas de saturomètre pourtant réglementaire à cette époque !! Le matériel n’avait été vérifié, ni par l’infirmière qui l’a préparé, ni par la pédiatre qui s’en est servi !! Aucun protocole dans le service !!! Des dysfonctionnements nombreux !! La pédiatre, qui avait utilisé la bouteille, la fois précédente, a témoigné avoir constaté que la bouteille était à la limite d’utilisation, qu’il fallait la remplacer, mais ne l’a signalé à personne !!! La technique employée était sans rapport avec celle préconisée, et donc mal enseignée par le chef de service. Aujourd’hui, toute une famille est dans la misère et la douleur, d’avoir perdu ce petit garçon magnifique, parce que ce soin, aussi courant et simple qu’une ponction veineuse, a débouché sur une catastrophe, par toutes ces erreurs accumulées. Pourtant, il aurait suffi de VERIFIER ce que disait le papa, et malgré toutes ces erreurs, Marco serait à l’école aujourd’hui !!

EN CONCLUSION : je suis un papa, mais aussi un soignant, et ce que je veux faire passer comme message tient en peu de mots : quand un parent vous donne une indication sur un enfant qu’il connaît mieux que quiconque, soyez modeste ou au moins prudent : ÉCOUTEZ-LE ABSOLUMENT !!! VÉRIFIEZ CE QU’IL DIT !!! IL EST ACTEUR DU SOIN ET CELA PEUT ÊTRE IMPORTANT !!!! EN TOUT CAS, ON N’A PAS LE DROIT DE LE NÉGLIGER !!! COMMENT ADMETTRE QU’UN PROFESSIONNEL AVERTISSANT D’AUTRES PROFESSIONNELS NE SOIT PAS ENTENDU !!! ÊTRE PAPA N’ENLEVE RIEN À L’INSTINCT DU SOIGNANT !!! IL EST INADMISSIBLE QUE LA NON-ÉCOUTE DES PARENTS TUE UN ENFANT !!!!
Une terrible leçon
Dr Daniel Annequin


L’histoire de Marco nous a particulièrement émus et bouleversés ; comment peut-on en arriver là ? Comment une méthode antalgique simple censée améliorer le confort des enfants a pu provoquer une telle catastrophe ? Nous avons été d’autant plus touchés que PÉDIADOL a permis de promouvoir une large diffusion du MEOPA (Entonox®) en France grâce à l’organisation de journées Unesco "La douleur de l’enfant. Quelles réponses ?".
Dans un second temps, un débat s’est instauré sein du comité de lecture de PÉDIADOL : la diffusion d’un tel témoignage serait risquée car elle pourrait alimenter les réticences qui subsistent encore au sein de certaines équipes pour ne pas utiliser le MEOPA. Il faut d’emblée rappeler que cet argument ne tient pas car cet accident n’est en aucune façon lié à un effet indésirable, à un surdosage de MEOPA (la bouteille était vide…), mais tout simplement à une asphyxie iatrogène ; l’efficacité et la sécurité du MEOPA sont attestées par des millions d’inhalations et de très nombreuses publications scientifiques de qualité [1-5].
Nous avons donc pris la décision de diffuser largement ce témoignage car sa valeur pédagogique nous apparaît exemplaire à plus d’un titre.
Ce drame met en lumière deux types de problème : ceux habituellement connus en matière d’accident hospitalier mais aussi ceux encore souvent négligés concernant les relations entre les soignants, les enfants et les parents.
Comme le montre très fréquemment l’analyse des décès survenant à l’hôpital, on retrouve ici la succession et l’accumulation d’erreurs humaines :
  • Mauvaise transmission des informations : la personne sachant la bouteille vide avait omis de le transmettre ; on savait également que la précédente administration de MEOPA chez Marco avait été un échec.
  • Défaut de connaissance pour utiliser le matériel.
  • Absence de protocole concernant l’utilisation du MEOPA : une simple "check list" indiquant de vérifier le remplissage de la bouteille, la consigne de contrôler le remplissage et les oscillations du ballon lors de chaque inspiration, auraient évité cette catastrophe.
  • Absence d’identification de la détresse vitale par mauvaise interprétation des signes.

Outre ces dysfonctionnements "classiques", deux autres erreurs majeures sont emblématiques de "ce qu’il ne faut surtout pas faire" : la violence infligée à l’enfant et le refus d’entendre la parole des parents.

La violence infligée à l’enfant
Les pratiques violentes de soin sont hélas connues et non exceptionnelles chez la personne âgée et l’enfant. Beaucoup d’enfants, à défaut de moyen antalgique suffisant, ne connaissent que la contention ; faute de coopération, l’enfant est rapidement "sanglé" voire plaqué "énergiquement" sur la table d’examen ce qui va le plus souvent renforcer ses pleurs et son agitation. Paradoxalement l’introduction du MEOPA a permis de limiter considérablement ces pratiques, la contention qui était quasi systématique dans beaucoup de services d’urgences est devenue plus rare. À la fin des années 1990, une fois le MEOPA mis en place aux urgences de l’hôpital Trousseau, les dépenses de blanchisserie ont diminué car la consommation de draps (nécessaires pour immobiliser l’enfant) a chuté [6]…
Malheureusement, l’utilisation du MEOPA peut, malgré tout, donner lieu à ce type de violence comme le montre hélas, le drame de Marco. Régulièrement des cas "d’administration en force" nous sont rapportés ; l’application du masque sur le visage engendre parfois une détresse (le plus souvent chez les plus jeunes patients) avec agitation ; au lieu d’arrêter, le masque est appliqué avec une contention massive. Ce type de réaction pourrait être souvent évité en préparant l’enfant [7], en lui expliquant préalablement ce qui va se passer, en obtenant sa confiance et en recherchant d’éventuels antécédents négatifs (lors de pose de masque pour une crise d’asthme, pour une anesthésie générale…).
Cette banalité du "passage en force" infligé aux enfants "pour leur bien " est ancienne : sous prétexte de soins, d’actes "qui ne peuvent pas attendre", bien des violences ont été commises sur les enfants. La "perte de chance" de Marco est complète quand on apprend que le changement de cathéter n’était pas lié à une extravasation locale ou à une suspicion d’infection mais à l’application "mécanique" d’une consigne du CLIN…
Toutefois des situations "frontières" existent lorsque le jeune enfant, malgré une approche initiale pour l’apprivoiser, refuse le masque, il est parfois nécessaire d’utiliser brièvement une "contention souple" ; nous l’avons recommandée dans le cadre des stratégies infirmières pour l’utilisation du MEOPA [8] "En cas de non-coopération de l’enfant, la contention doit être limitée au maximum car elle est elle même bien souvent génératrice d’agitation. En cas de refus on annonce à l’enfant qu’on va l’aider. Il faut alors réaliser une contention souple pendant 3 minutes. La contention souple consiste à ne jamais bloquer la tête de l’enfant tout en lui appliquant le masque sur le visage et en gardant toujours le contact verbal". Nous avions également illustré comment réaliser ce type de contention dans un film initial de formation [9]. À notre connaissance, aucune recommandation officielle, aucun enseignement ne guide l’ensemble des professionnels pour savoir quand s’arrêter et quoi faire en cas de risque de violence infligée à l’enfant lors des soins.

Le refus d’entendre la parole des parents
Face à la détresse (d’un patient) provoquée par un geste, un soin, plusieurs types d’arguments sont mis en avant par les professionnels, pour éviter d’aborder une réflexion sur la douleur et sa prise en charge. Le déni peut être massif, le problème n’existe pas, "Ce n’est pas de la douleur, c’est de la peur, de l’anxiété, de la nervosité, de l’agitation". Ces qualificatifs sont les plus souvent avancés. De fait, en invoquant uniquement la peur, l’argument est doublement rassurant pour les soignants  : ils font l’économie de leur "culpabilité" puisque le patient est seul responsable de son comportement. La parole de l’enfant et celle de ses parents sont disqualifiées et ne sont plus entendues.
Un autre facteur explique probablement pourquoi un tel drame a pu survenir : le papa est lui-même soignant ; nous savons tous la difficulté qu’il y a à prendre soin de ses proches ; le manque d’objectivité nous fait bien souvent perdre nos repères professionnels et nous conduit à des attitudes erronées oscillant entre aveuglement et inquiétude massive ; les relations avec les collègues balancent également entre "en faire trop" et "ne rien faire".
Ce drame pose également la question de la place des parents au sein de l’hôpital. Les parents y sont parfois vécus comme des gêneurs [10] qui perturbent les soins et dont la parole est souvent considérée comme peu fiable par des soignants convaincus d’œuvrer pour le bien de l’enfant. En cas d’hospitalisation, les "parents soignants" éprouvent souvent ces mêmes difficultés avec leurs collègues.
Ne nous cachons pas la face, il existe des situations difficiles où les parents ont des attitudes perçues comme agressives par les soignants : demandes incessantes, vérifications exigeantes (bien au-delà du raisonnable) ; bien souvent, ces comportements trahissent tout simplement une anxiété importante face à la santé de leur enfant ; moyennant un travail de réassurance, la confiance peut s’installer et des relations plus justes peuvent se tisser. N’oublions pas la situation inégale et déséquilibrée qui existe entre un soignant et un parent. Le Dr Stanislaw Tomkiewicz évoquait crûment ces parents réputés "difficiles" [11], il précisait bien que nous (les soignants) devrions être mieux formés à les gérer et concluait par une boutade particulièrement didactique : nous ne pouvons pas changer les parents "difficiles", mais nous pouvons changer les soignants grâce à la formation et puis… nous sommes payés pour supporter ces parents alors que ces parents ne sont pas payés pour nous supporter…
En conclusion, cet accident dramatique pose de manière aiguë les limites de certaines pratiques soignantes. Les manquements graves observés nécessitent une véritable réflexion collective permettant de donner des repères simples (la contention représente un échec pour les soignants, elle ne peut être employée que de façon exceptionnelle après avoir utilisé plusieurs moyens antalgiques…) afin d’en éviter la répétition.

Mise au point
Dans ce témoignage, le terme Entonox® signifie MEOPA (mélange équimolaire oxygène protoxyde d’azote) commercialisé en France sous les noms de Antasol®, Kalinox®, Medimix®, Oxynox®.
Lors de l’accident, l’utilisation du MEOPA s’effectuait dans le cadre d’une demande d’Autorisation temporaire d’utilisation (ATU), elle s’accompagnait d’une surveillance par oxymètre de pouls ; depuis, la sécurité du MEOPA a bien été validée [1] et l’utilisation du MEOPA ne nécessite plus ce type de monitoring. Effectivement, et cet exemple dramatique le montre bien, l’observation clinique de l’enfant, son écoute et celle des parents qui connaissent le mieux leur enfant, sont les meilleurs garants du bon déroulement du soin.

Références
(1) Gall O, Annequin D, Benoit G, VanGlabeke E, Vrancea F, Murat I. Adverse events of premixed nitrous oxide and oxygen for procedural sedation in children. Lancet 2001 ; 358 (9292) : 1514-1515.
(2) Murat I, Gall O, Tourniaire B. Procedural pain in children : Evidence-based best practice and guidelines. Region Anesth Pain Med 2003 ; 28 (6) : 561-572.
(3) Krauss B, Green SM. Procedural sedation and analgesia in children. Lancet 2006 ; 367 (9512) : 766-780.
(4) Boulland P, Favier JC, Villevieille T, Allanic L, Plancade D, Nadaud J et al. [Premixed 50 % nitrous oxide and oxygen : theoretical recalls and practical modalities]. Ann Fr Anesth Reanim 2005 ; 24 (10) : 1305-1312.
(5) Annequin D, Carbajal R, Chauvin P, Gall O, Tourniaire B, Murat I. Fixed 50 % nitrous oxide oxygen mixture for painful procedures a french survey. Pediatrics 2000 ; 105 (4) : e47.
(6) Annequin D. MEOPA aux urgences. 1999. Association ATDE Pediadol www.pediadol.org Film vidéo (5 min) présenté lors de la septième journée Unesco "LA DOULEUR DE L’ENFANT QUELLES REPONSES ? " vendredi 3 décembre 1999 Paris.
(7) Cohen Salmon D, Galland F, Herrenschmidt S. Le MEOPA pour avoir moins mal. [4 pages]. 2000. Association Sparadrap www.sparadrap.org. Fiches Sparadrap.
(8) Groupe infirmier PEDIADOL. Recommandations pour la prise en charge des actes douloureux par les infirmières. 1998. ATDE PEDIADOL.
(9) Annequin D, Hamon R. Utilisation du protoxyde d’azote pour les gestes douloureux en pédiatrie. 1995. Paris, Association Sparadrap www.sparadrap.org  ; Film video VHS 31 minutes.
(10) Enquête nationale sur la présence des parents à l’hôpital « Parents d’enfants hospitalisés  : visiteurs ou partenaires ? » Octobre 2004 www.sparadrap.org
(11) Galland F, Carbajal R, Cohen Salmon D, Hamon R. Avec ou sans les parents. Film de formation destiné aux professionnels de santé. 2000. Association Sparadrap www.sparadrap.org ; film vidéo DVD 31 min.


"Maltraitance" institutionnelle ?
Le témoignage d’une maman sur la prise en charge de la douleur aux urgences (reçu à Pédiadol en 2005)
Il y a quelques jours, Alexandre, un copain de mon fils, est venu jouer chez nous. En tombant bêtement contre l’arête du mur, il s’est entaillé le cuir chevelu, sur 3-4 centimètres.
Sa maman et moi emmenons le petit aux urgences. La maman est américaine et parle mal le français.
Dans la voiture, il est paniqué. "J’ai peur", "ils vont me faire mal"... Nous tentons de le rassurer au mieux.
En arrivant, nous sommes soulagées de constater que la salle d’attente est vide. L’enfant est admis immédiatement et installé en salle de soin.
Là, je préviens l’infirmière : "il a très peur". Alexandre ne dit rien. Il est calme. Juste tout blanc. Il tremble un peu et nous le couvrons d’un drap en supposant qu’il a froid car ses mains sont glacées. Intérieurement, j’espère qu’on lui donnera du Kalinox®, ce gaz "euphorisant" que mon fils avait eu quand on l’avait plâtré, il y a quelques mois. Mais l’infirmière ne répond que "ah bon ?" à ma remarque sur le stress de l’enfant. Je n’ose rien ajouter.
Deux infirmières commencent à nettoyer la plaie. À l’eau d’abord. Puis à la Bétadine®. Gestes froids, techniques. Pas un mot de réconfort. Je me rends compte que comme la maman est américaine, les infirmières pensent peut-être que le petit garçon ne parle pas français (de père français et vivant en France, Alex parle aussi bien que moi). Je leur redis que le petit parle parfaitement notre langue...
Mais elles m’écoutent à peine, n’expliquent rien, ne le rassurent pas, ne font pas de pause pour laisser la plaie "souffler". L’enfant commence à pleurer, à se débattre, il a mal. Il faut enlever les cheveux de la plaie. Il crie. L’infirmière se préoccupe seulement que sa maman lui tienne bien les mains.
Je demande à l’infirmière s’il va avoir du Kalinox®. Elle me dit, sans même prendre la peine de me regarder, que c’est le médecin qui décidera.
Le médecin arrive justement alors qu’Alex est en train de se débattre. L’enfant est affolé.
Je suis rassurée de reconnaître le médecin qui avait soigné mon fils avec tant d’humanité quelques mois auparavant. À force de plaisanteries et de questions anodines, l’équipe avait réussi à le faire rire pendant qu’on lui plâtrait le poignet.
Mais là, à peine arrivé, le docteur attrape une grosse agrafeuse, comme celle que j’ai sur mon bureau.
Chtak, il agrafe la plaie, à vif, encore endolorie par le nettoyage. Alex écarquille les yeux de surprise, d’effroi et de douleur, son corps se cabre. Il dit "s’il vous plaît, s’il vous plaît".
J’ai envie de pleurer. Je sais que ce n’est que le début : vu la taille de la plaie, il va falloir plusieurs agrafes. Deux infirmières contiennent l’enfant. Pour elles, j’imagine que c’est du quotidien. L’habitude.
Chtak, une deuxième, chtak une troisième. Alex ne crie plus, il râle. Un son rauque.
Chtak quatrième. Je me sens tellement impuissante. Je hasarde : "et dire qu’on lit des jolis articles sur l’amélioration de la prise en charge de la douleur chez l’enfant. Quel décalage entre les articles et la vraie vie !"... Chtak cinquième. La maman d’Alex est pétrifiée. Chtak sixième.
Chtak septième agrafe.
C’est fini. La honte. Je m’en veux de n’être pas intervenue. La maman réconforte son bonhomme comme elle peut. Quand je me mets en colère, le médecin me dit "on va lui donner un antalgique maintenant". Petit sourire mi-fatigué, mi-condescendant : "bah, il oubliera vite" me dit-il.
Je redouble de questions. Il se justifie : on ne donne pas de gaz euphorisant à un enfant qui est déjà énervé (mais n’envisage même pas d’attendre les deux minutes nécessaires à ce qu’il se calme). Je rappelle que l’enfant était calme à son arrivée, et qu’on aurait pu lui donner du Kalinox® dès le début. L’infirmière me rétorque sèchement "on ne va quand même pas faire une anesthésie juste pour nettoyer la plaie !". Non. Bien sûr. Pas juste pour nettoyer la plaie. Mais pour la suturer ?
Si Alexandre avait été adulte, est-ce qu’on ne lui aurait pas fait une anesthésie locale ? Pourquoi pas chez l’enfant alors ? Je comprends qu’on n’envisage pas l’anesthésie pour une agrafe ou deux, parce que la douleur de la piqûre sera à peu près équivalente à celles des agrafes, mais pour sept ?
Dans notre pays où pour la moindre petite carie dentaire on se retrouve avec la moitié du visage anesthésié pour 2 heures, on plante l’agrafeuse dans la plaie à vif d’un petit bonhomme de 5ans. Sept fois. Forcément, lui, on peut bien le maintenir, avec ses vingt kilos tout mouillé. C’est si facile de l’immobiliser et de bien lui tenir les mains. Alors le fait qu’il ait mal ne dérange personne.

Témoignages de parents sur l’hospitalisation de leurs enfants
Ministère de la Santé et des Solidarités - 2004
Résultats d’une enquête menée par l’UDAF (Union départementale des associations familiales) auprès des parents pour connaître la manière dont ils ont ressenti l’hospitalisation de leur enfant.
1 200 parents ont répondu à un questionnaire établi en collaboration avec l’association SPARADRAP.
Document pdf sur le site du ministère de la Santé et des Solidarités

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