La douleur de l'enfant

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MÀJ : 7 juillet 2014
Rôle de la présence des parents lors d’actes médicaux : revue de la littérature
Piira T, Sugiura T, Champion GD, et al.
The role of parental presence in the context of children’s medical procedures : a systematic review
Child Care Health Develop 2005 ; 31 : 233-43

Cette méta-analyse a compilé 28 études incluant 1 256 enfants (soin avec présence des parents) et 1 025 enfants (soin sans les parents). La présence des parents n’augmente pas l’anxiété des soignants et ne gêne pas la réussite du soin. Le niveau de détresse des parents présents est inférieur ou égal à celui des parents absents. La détresse des enfants est diminuée dans une partie des études.



La présence des parents lors de gestes agressifs ne perturbe pas le déroulement des soins
Sacchetti A, Paston C, Carraccio C.
Family members do not disrupt care when present during invasive procedures
Acad Emerg Med 2005 ; 12 (5) : 477-9


Cette étude d’observation prospective avait pour objectif de déterminer si la présence des parents interfère lors du déroulement des soins.
37 enfants < 18 ans [âge moyen 1,5 an (± 0,25)] subissant des gestes invasifs aux urgences sur une durée d’un an ont été suivis. Les comportements de 54 parents pendant des gestes ivasifs ont été notés : se tiennent tranquillement, posent des questions, consolent l’enfant, aident à tenir l’enfant, perturbent les soins.
Les gestes agressifs étudiés ont été : ponction lombaire (n = 28), intubation endotrachéale (n = 5), réduction de fracture (n = 2), réduction de luxation d’épaule (n = 1), drain thoracique (n = 1).
Toutes les observations ont été faites par des étudiants en médecine.
Résultats : 71 attitudes ont été observées : parents se tenant tranquillement au chevet, 22 (31 %) ; parents consolant l’enfant, 21 (30 %) ; posant des questions, 11 (16 %) ; aidant à la contention, 5 (7 %) ; perturbant le soin, 2 (3 %) ; et autres comportements, 10 (15 %).
Les 2 comportements "perturbent le soin" étaient mineurs et n’ont pas changé de manière significative la prise en charge du patient. Une mère a presque fait une syncope pendant une ponction lombaire mais est restée assise ensuite et la fin du geste s’est bien déroulée. Une autre mère a arrêté la réduction d’une luxation d’épaule parce qu’elle estimait que la prise en charge de la douleur était insatisfaisante bien que l’enfant ait été sédaté avec du propofol.
Conclusion : Dans cette étude, les résultats montrent que la présence des parents pendant des gestes agressifs ne perturbe pas le bon déroulement des soins.


La qualité de vie d’enfants porteurs de maladies chroniques est perçue différemment par les parents et les pédiatres
Janse AJ, Uiterwaal CS, Gemke RJ, et al.
A difference in perception of quality of life in chronically ill children was found between parents and pediatricians
J Clin Epidemiol 2005 ; 58 (5) : 495-502

Quatre centres ont participé à cette étude entre juillet 1999 et janvier 2002. Les pathologies suivantes ont été retenues : leucémie aiguë lymphoblastique (LAA) nouvellement diagnostiquée, arthrite juvénile idiopathique idiopathique, asthme (pour ces deux pathologies les enfants étaient inclus lors de la consultation de diagnostic), mucoviscidose. L’âge d’inclusion était de 1 à 1 ans sauf pour l’asthme où l’âge minimal demandé était de 4 ans.
La qualité de vie a été évaluée par le questionnaire HUI3 (Health Utility Index), un questionnaire de 42 questions rempli par le pédiatre après la consultation, et par l’un des parents lors d’une interview réalisée par un investigateur. Ce questionnaire comporte 8 variables principales (des variables objectives : la vision, l’audition, le langage, la mobilité, la dextérité, et des variables subjectives : l’émotion, la cognition, les douleurs), notées de "normale" à "sévèrement atteinte", d’après le comportement de l’enfant les 4 semaines précédentes. Les différences de réponse entre les parents et les soignants ont été analysées. Le groupe mucoviscidose était considéré comme le groupe de référence parce qu’il existe a priori moins de plaintes aiguës chez ces patients et que les pédiatres les connaissent bien.
Résultats :

  • 279 enfants ont été inclus, d’un âge moyen de 8 ans et demi (134 garçons et 145 filles), avec 47 LAA, 50 asthmes, 140 mucoviscidoses, 43 arthrites idiopathiques juvéniles ;
  • 37 pédiatres remplissaient le questionnaire HUI3 pour leurs patients ;
  • globalement, dans 66 % des cas, une différence a été retrouvée entre les réponses du pédiatre et celle du parent. Cette différence apparaissait dépendante de la maladie, avec plus de différences notes dans le LAA, l’asthme et l’arthrite idiopathique que dans la mucoviscidose ;
  • les variables subjectives ont fait l’objet de beaucoup plus de réponses différentes que les variables objectives. Pour l’audition, la vision et la dextérité, 94 à 99 % des réponses étaient identiques, alors que pour la mobilité, le langage et la cognition, le taux était à 78 % et diminuait à 55 % pour l’humeur et 27 % pour la douleur ;
  • les différences étaient 8 fois plus importantes pour les enfants de 1 à 5 ans que pour ceux de 6 à 17 ans ;
  • plus les parents notaient une atteinte sévère, plus les différences étaient importantes entre leur réponse et celle du pédiatre, et ce phénomène se retrouvait sur l’item douleur ;
  • dans 64 % des cas (178 fois) les pédiatres ont évalué la douleur moins élevée que les parents, ils l’ont évaluée comme les parents dans 75 cas (27 %) et plus forte dans 26 cas (9 %) ;
  • les pédiatres ont noté plus de troubles de l’humeur que les parents.

Commentaire des auteurs : Des différences étaient bien sûr attendues, particulièrement dans le domaine des variables subjectives ; mais dans d’autres études préalables, les différences observées étaient moindres. Dans cette étude, les différences étaient particulièrement élevées pour l’humeur et la douleur. Une des explications est peut-être que cette étude était réalisée alors que le diagnostic venait d’être posé, sauf pour les enfants atteints de mucoviscidose, les pédiatres connaissent alors peu leurs patients.



Point de vue des parents sur la prise en charge de la douleur de leur enfant en soins intensifs de néonatologie
Franck L, Allen A, Cox S,et al.
Parents’ views about infant pain in Neonatal Intensive Care
Clin J Pain 2005 ; 21 : 133-9


L’objectif de cette étude était de décrire les perceptions et les sentiments des parents à propos de l’expérience douloureuse de leur enfant et des soins douloureux en soins intensifs de néonatologie.
Il s’agit d’une étude descriptive, en cross-over qui a eu lieu dans 9 unités de néonatologie en Angleterre (196 parents) et 2 unités de néonatologie aux États-Unis (61 parents). Au total, 257 parents de nouveau-nés prématurés et à terme hospitalisés ont participé à cette étude en complétant un questionnaire en 3 parties après le 2e jour d’hospitalisation de leur enfant et après avoir vu leur enfant au moins une fois dans l’unité de néonatologie.
Les parents rapportaient que les gestes médicaux représentent la source de douleur la plus importante pour leur enfant, 64 % souhaitaient avoir plus d’information et 85 % être plus impliqués dans la prise en charge de la douleur de leur enfant. Ils étaient affectés émotionnellement et s’inquiètaient de leur relation à long terme avec leur enfant.
Cette étude confirme la nécessité d’aider les parents dans la connaissance de la prise en charge de la douleur de leur enfant, leur implication dans les soins douloureux pour ainsi réduire leur détresse psychologique face à la douleur de leur enfant.


Intérêt et stress des parents à propos de la douleur de leur enfant
Franck LS, Cox S, Allen A, et al.
Parental concern and distress about infant pain
Arch Dis Child Fetal Neonatal 2004 ; 89 (1) : F71-F75

L’objectif de cet article était de décrire l’opinion des parents sur la prise en charge de la douleur de leur enfant et d’étudier les relations entre l’expérience des parents sur la douleur de leur enfant et leur stress.
Il s’agissait d’une étude descriptive, en cross-over qui a eu lieu dans 9 unités de néonatologie en Angleterre (196 parents) et 2 unités de néonatologie aux États-Unis (61 parents). Au total, 257 parents de nouveau-nés prématurés et à terme hospitalisés ont participé à cette étude en complétant un questionnaire en 3 parties après le 2jour d’hospitalisation de leur enfant et après avoir vu leur enfant au moins une fois dans l’unité de néonatologie.
Les parents rapportaient que leurs enfants ont éprouvé une douleur modérée ou sévère plus importante qu’ils ne l’imaginaient. Peu de parents (4 %) avaient une information écrite, 58 % avaient une information orale sur la douleur de l’enfant et sa prise en charge. 18 % des parents rapportaient qu’on les avait aidés à mieux repérer les signes de douleur de leur enfant, mais la moitié seulement avaient reçu des conseils pour soulager la douleur de leur enfant. Les parents ont exprimé de nombreuses inquiétudes sur la douleur et son traitement.

Commentaire Pédiadol : Cette première étude, particulièrement intéressante, confirme le besoin d’information des parents sur la douleur de leur enfant. Ils souhaitent être impliqués davantage dans la prise en charge des soins douloureux. L’inquiétude des parents à propos de la douleur de leur enfant peut contribuer à leur stress.


Douleurs récurrentes de l’enfant, facteurs socio-économiques et accumulation dans les familles
Groholt EK, Stigum H, Nordhagen R, Kohler L.
Recurrent pain in children, socio-economic factors and accumulation in families
Eur J Epidemiol 2003 ; 18 (10) : 965-75

Le but de cette étude était double :

  • évaluer la prévalence des douleurs récurrentes de l’enfant rapportées par les parents dans les pays nordiques (Suède, Norvège, Finlande, Danemark, Islande) en 1996 et décrire l’association entre ces douleurs et les facteurs socio-économiques ;
  • estimer l’association de ces douleurs avec celles des parents et la coexistence de plusieurs types de douleurs chez les enfants.

Description de l’étude :

  • 10 000 enfants de 2 à 17 ans ont été sélectionnés à partir de registres de population. Les familles ont été contactées ; le taux de réponse a été de 68 %. Les enfants de 7 ans ou plus ont été retenus, soit 6 230 enfants.
  • Les parents répondaient en cochant les réponses ; les enfants pouvaient participer aux réponses et cette participation était notée par les parents.
  • Les questions posées étaient : l’enfant présente-t-il l’un de ces symptômes ou plainte, au moins une fois par semaine ? Au moins une semaine sur deux ? Pour chacune d’entre elles, l’intensité était notée faible, modérée ou intense. Les plaintes recherchées étaient les céphalées, douleurs abdominales, douleurs du dos, troubles du sommeil, vertiges, baisse de l’appétit.
  • Les enfants ont été répartis selon leur âge en 7-9 ans, 10-12 ans, 13-15 ans et 16-17 ans.
  • Le niveau d’études des parents a été noté en 9 ans d’études ou moins, 10 à 11 ans, 12 ans et plus de 12 ans.
  • Le métier des parents a été noté.
  • La recherche de pathologies sous-jacentes a été réalisée grâce à une liste de 13 pathologies dont les parents devaient cocher l’existence ou non, de même que le retentissement faible, modéré ou sévère.
  • Une pathologie était retenue comme chronique si elle durait depuis 3 mois ou plus et si elle avait entraîné un retentissement sur la vie quotidienne dans l’année passée.
  • Les pathologies recherchées étaient l’asthme, la rhinite allergique, l’eczéma, un déficit visuel, auditif, un trouble de langage, des problèmes psychologiques, une hyperactivité, des troubles moteurs, des problèmes gastro-intestinaux, un surpoids, un diabète, une épilepsie et une case laissée libre pour tout autre diagnostic.

Résultats  :

  • Dans 35 % des cas, les enfants ont répondu au questionnaire avec leurs parents ; dans ce cas, la prévalence des douleurs retrouvées était 1,2 à 1,5 fois plus élevée.
  • Les filles présentaient plus de douleurs que les garçons : 17,1 % versus 12,1 %.
  • Prévalence des symptômes :
    Symptôme Total (%) Faible (%) Modéré (%) Intense (%)
    Céphalées 14,9 10 4,4 0,5
    Douleurs abdominales 8,3 6,4 1,6 0,3
    Douleurs du dos 4,7 3,3 1,2 0,2
    Troubles du sommeil 2,5 1,6 0,8 0,1
    Vertiges 1,8 1,3 0,5 0
    Perte d’appétit 3,5 2,2 1 0,3
  • Les associations les plus fréquentes sont céphalées-douleurs abdominales : 3,4 %, et céphalées-douleurs dorsales : 1,8 %.
  • La prévalence des céphalées et des douleurs dorsales augmente avec l’âge.
  • La prévalence des douleurs est plus élevée dans les milieux à plus faible éducation et à plus faibles revenus.
  • Une relation est retrouvée entre les symptômes décrits chez l’enfant et les symptômes présents chez les parents pour les céphalées, les douleurs abdominales et les douleurs dorsales mais pas pour les autres symptômes.
  • Les douleurs dorsales sont 3 fois plus élevées au Danemark qu’en Finlande.
Commentaire Pédiadol : Concernant l’association céphalées et douleurs abdominales chez les enfants et leurs parents, à aucun moment les auteurs n’évoquent l’existence possible de migraine et donc le caractère possiblement génétique de cette association ; ils n’évoquent que la possibilité d’un "mimétisme" des douleurs chez les enfants de parents douloureux.


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