La douleur de l'enfant

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La qualité de vie d’enfants porteurs de maladies chroniques est perçue différemment par les parents et les pédiatres

Résumé d’un article (J Clin Epidemiol) publié en 2005

Janse AJ, Uiterwaal CS, Gemke RJ, Kimpen JL, Sinnema G.
A difference in perception of quality of life in chronically ill children was found between parents and pediatricians
J Clin Epidemiol 2005 ; 58(5) : 495-502

Quatre centres ont participé à cette étude entre juillet 1999 et janvier 2002. Les pathologies suivantes ont été retenues : leucémie aiguë lymphoblastique (LAA) nouvellement diagnostiquée, arthrite juvénile idiopathique idiopathique, asthme (pour ces deux pathologies les enfants étaient inclus lors de la consultation de diagnostic), mucoviscidose. L’âge d’inclusion était de 1 à 17 ans sauf pour l’asthme où l’âge minimal demandé était de 4 ans.
La qualité de vie a été évaluée par le questionnaire HUI3 (Health Utility Index), un questionnaire de 42 questions, rempli par le pédiatre après la consultation, et par l’un des parents lors d’une interview réalisée par un investigateur. Ce questionnaire comporte 8 variables principales (des variables objectives : la vision, l’audition, le langage, la mobilité, la dextérité, et des variables subjectives : l’émotion, la cognition, les douleurs), notées de "normale" à "sévèrement atteinte", d’après le comportement de l’enfant les 4 semaines précédentes. Les différences de réponse entre les parents et les soignants ont été analysées. Le groupe mucoviscidose était considéré comme le groupe de référence parce qu’il existe a priori moins de plaintes aiguës chez ces patients et que les pédiatres les connaissent bien.

Résultats

  • 279 enfants ont été inclus, d’un âge moyen de 8 ans et demi (134 garçons et 145 filles), avec 47 LAA, 50 asthme, 140 mucoviscidose, 43 arthrite idiopathique juvénile.
  • 37 pédiatres remplissaient le questionnaire HUI3 pour leurs patients.
  • Globalement, dans 66 % des cas, une différence a été retrouvée entre les réponses du pédiatre et celle du parent. Cette différence apparaissait dépendante de la maladie, avec plus de différences notes dans le LAA, l’asthme et l’arthrite idiopathique que dans la mucoviscidose.
  • Les variables subjectives ont fait l’objet de beaucoup plus de réponses différentes que les variables objectives. Pour l’audition, la vision et la dextérité, 94 à 99 % des réponses étaient identiques, alors que pour la mobilité, le langage et la cognition, le taux était à 78 % et diminuait à 55 % pour l’humeur et 27 % pour la douleur.
  • Les différences étaient 8 fois plus importantes pour les enfants de 1 à 5 ans que pour ceux de 6 à 17 ans.
  • Plus les parents notaient une atteinte sévère, plus les différences étaient importantes entre leur réponse et celle du pédiatre, et ce phénomène se retrouvait sur l’item douleur.
  • Dans 64 % des cas (178 fois) les pédiatres ont évalué la douleur moins élevée que les parents, ils l’ont évaluée comme les parents dans 75 cas (27 %) et plus forte dans 26 cas (9 %).
  • Les pédiatres ont noté plus de troubles de l’humeur que les parents.

Commentaire des auteurs : des différences étaient bien sûr attendues, particulièrement dans le domaine des variables subjectives ; mais dans d’autres études préalables, les différences observées étaient moindres. Dans cette étude, les différences étaient particulièrement élevées pour l’humeur et la douleur. Une des explications est peut-être que cette étude était réalisée alors que le diagnostic venait d’être posé, sauf pour les enfants atteints de mucoviscidose, les pédiatres connaissent alors peu leurs patients.


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