La douleur de l'enfant

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Des difficultés d’auto-évaluation à la souffrance des soignants

Extrait des actes du colloque UNESCO 2002 « La douleur de l’enfant, quelles réponses ? », Paris

Élise Boisgontier - Hôpital d’enfants Armand Trousseau - Paris

La prise en charge de la douleur doit aujourd’hui passer par l’auto-évaluation, c’est-à-dire une évaluation faite par l’enfant dès qu’il en a les capacités. Cette auto-évaluation peut être pratiquée à partir de six ans.

Si l’importance de l’auto-évaluation est reconnue, il persiste pourtant dans les pratiques quotidiennes des soignants quelques difficultés à la réaliser telle qu’elle est recommandée. En particulier lorsque l’évaluation de l’enfant paraît invraisemblable, le personnel soignant se trouve alors dans une situation où, à priori, il est obligé de nier une des deux évaluations : la sienne ou celle de l’enfant.

Le but de cette recherche a donc été de comprendre la difficulté découlant de cette situation et d’en saisir le sens.

I. MÉTHODE
Cette recherche a été effectuée au sein de différents services de l’hôpital Trousseau à partir d’un guide d’entretien. Ces entretiens semi directifs avaient également pour objectif de laisser les soignants s’exprimer librement au sujet de la prise en charge de la douleur de façon générale (cf. guide d’entretien en annexe).

Ils ont par ailleurs été enregistrés, avec l’accord des infirmiers, ce qui a permis de les retranscrire et d’en travailler le contenu exact.

Afin de ne pas transformer leurs propos, certaines phrases ont été reprises de façon intégrale dans le but d’illustrer la parole des soignants.

17 infirmiers dans 6 services ont participé à cette recherche. Ils ont tous été volontaires et l’ont fait pendant leur temps de travail dans le service, ce qui dénote un intérêt particulier pour cette prise en charge.

  • Néphrologie : 2 infirmières.
  • Pneumologie : 4 infirmières.
  • Hématologie : 3 infirmières.
  • Chirurgie orthopédique : 3 infirmières.
  • Consultation Maxillo-faciale : 3 infirmières.
  • Hospitalisation Maxillo-faciale : 2 infirmières.

II. UTILISATION DES OUTILS D’AUTO-ÉVALUATION
La première partie de ces entretiens interrogeait les infirmières sur l’utilisation des outils d’auto-évaluation.

« Utilisez-vous un outil d’auto-évaluation de la douleur et avez-vous une préférence pour l’un d’entre eux ? »


Réponses :
Utilisation des outils
Outils
Nbre d’inf.
EVA
17
ENS
5
VISAGES
6
Observation
2
grilles
5
EDIN
3
OPS
3
San Sal.
1
Préférence pour les outils
EVA
10
ENS
1
VISAGES
3
AUCUNE
4
DIALOGUE
1

E.V.A. : Échelle Visuelle Analogique.
E.N.S. : Échelle Numérique Simple.
E.D.I.N. : Échelle de Douleur et d’Inconfort du Nouveau-né.
O.P.S. : Objective Pain Scale.
San Sal. : Échelle de San Salvadour.

Nombre d’infirmières ayant cité des outils d’hétéroévaluation : 11

L’outil qui reçoit la préférence des soignants est l’E.V.A., mais il faut noter que 12 infirmières font référence, en réponse à cette question, à l’utilisation des deux types d’outils (auto et hétéro-évaluation).

Cette tendance à ne pas différencier spontanément auto et hétéro-évaluation s’accompagne d’une difficulté à établir un âge précis à partir duquel l’auto-évaluation peut être utilisée.

Plus particulièrement les pratiques d’évaluation de la douleur ne sont clairement différenciées que dans des classes d’âge assez large : nourrisson, enfant, adolescent.

Il a en effet été difficile aux infirmières de répondre à la 2e question :

« À partir de quel âge utilisez-vous l’auto-évaluation ? »
 

La fourchette d’âge est comprise entre trois et sept ans, la majorité des infirmières la situant entre quatre et six ans.

Réponses :
Première pratique de l’auto-évaluation par l’enfant
âge Nombre d’inf.
3 ans
1
4 ans
4
5 ans
3
6 ans
4
7 ans
1
en majorité « ça dépend »
12 infirmières


Il faut souligner que ces réponses ont été accompagnées d’une grande réserve dans la majorité des cas. De nombreux facteurs viennent influencer la possibilité de pratiquer l’auto-évaluation. Elle dépendra essentiellement :

  • de l’enfant lui-même, de sa personnalité,
  • de sa maturité,
  • de ses capacités d’expression,
  • de son statut d’enfant douloureux chronique.

Enfin, le phénomène le plus important mis en avant dans le discours des infirmières est qu’elles s’appuient sur leur propre observation, sur leur perception en rapport à la douleur de l’enfant parallèlement à l’auto-évaluation de l’enfant.

En effet elles soulignent elles-mêmes l’importance des signes comportementaux et relationnels entourant l’auto-évaluation de l’enfant.

Ce phénomène a été abordé à travers de nombreuses questions de l’entretien.
(Utilisez-vous un outil d’auto-évaluation ? Pensez-vous que certains enfants expriment autre chose lors de cette évaluation ? Lui avez-vous suggéré certains facteurs pouvant influencer son auto-évaluation ? Les outils d’auto-évaluation sont-ils fiables ?)

Utilisation de l’outil d’auto-évaluation par les soignants :
Utilisation des outils d’auto-évaluation
outil seul
2
outil + observation, perception
12
observation, perception seule
3


Seules, deux infirmières de cet échantillon ne complètent pas l’auto-évaluation par leurs observations, alors que trois infirmières admettent ne pas avoir besoin de se servir de l’outil d’auto-évaluation dans certains cas. Les douze infirmières restantes ont donc une double approche associant auto-évaluation et observation, discussion, entrée en relation avec l’enfant.

« Il ne faut pas se fier qu’à l’outil en fait, mais il faut toujours croire en l’outil. Enfin, pas forcément en l’outil mais croire en l’enfant. »

« Il faut croire l’enfant, il faut noter ce qu’il nous a dit, puis, on évalue si par rapport à ce que l’on ressent c’est vrai. »


Elles sont donc quinze à souligner
l’importance d’une adaptation à chaque situation individuelle afin de compléter « plus ou moins » l’auto-évaluation par leur propre appréciation de la douleur de l’enfant.

Il leur est donc difficile de se baser uniquement sur une note donnée par l’enfant : elles compléteront cette source d’information.

« Il faut voir chaque personne individuellement et juger individuellement chaque cas. »

Cependant on ne peut pas parler de véritable refus d’entendre la parole de l’enfant au sujet de sa douleur. Au contraire, les pratiques infirmières tentent de
développer une relation entretenue avec l’enfant. Elles veulent en premier lieu améliorer la communication avec lui afin de mieux le connaître,
d’établir des repères comportementaux à son sujet en dehors des périodes douloureuses.
À la question « Vous arrive-t-il de suggérer à l’enfant certains facteurs comme la peur, la tristesse, qui pourraient influencer sa note ? »  ; les réponses ont été très défensives. La parole de l’enfant doit être entendue et non soumise à l’influence de l’adulte. La suggestion est donc pour les infirmiers une prise de pouvoir abusive sur l’enfant.

« C’est la relation que l’on a avec eux qui est primordiale. Parce que si on n’a pas de relation on n’arrivera à rien. Il ne faut pas casser ça, il faut leur faire confiance. »

Le ressenti du soignant, son vécu de la situation, ses repères comportementaux vont donc valider ou non l’auto-évaluation. Ceci passe par l’échange avec l’enfant sans toutefois s’opposer de façon systématique à l’utilisation de l’outil qui par ailleurs est jugé fiable par les infirmières.
À la question
« L’outil d’auto-évaluation est-il fiable ? », ils ont répondu :

Fiabilité de l’outil
oui 8
non 0
oui/non 9


Aucun soignant n’estime que l’outil ne soit pas fiable. Pourtant neuf d’entre eux, émettent certaines réserves quant à son utilisation inconditionnelle :

  • L’outil est fiable mais il a ses limites.
  • L’outil n’est pas fiable à 100 %, il faut le compléter.
  • L’outil est fiable entre plusieurs évaluations chez le même enfant mais pas d’un enfant à l’autre.
  • Il existe des situations précises dans lesquelles l’outil n’est pas fiable.

Ainsi, si l’outil d’auto-évaluation est remis en question, l’infirmière ne cessera de l’utiliser que dans certaines situations précises.

« L’utilisation de l’outil d’auto-évaluation peut-elle être remise en question ? »

Remise en question de l’outil : 6
Aucune remise en question : 11


On constate donc que les situations dans lesquelles l’auto-évaluation est remise en question sont celles où il n’est pas recommandé, mais également où il sera difficile pour le soignant de communiquer avec l’enfant. Dans ce cas l’impression personnelle de l’infirmière ne lui viendra pas en aide. 

La position des soignants vis à vis de l’enfant pendant l’auto-évaluation s’inscrit donc dans un double mouvement. Il est essentiel de travailler en relation avec l’enfant, dans un climat de confiance, avec la possibilité de valider son évaluation. 

« S’il te donne des trucs abracadabrants, on passe à l’autre (hétéro-évaluation). Si ça ne me paraît pas terrible on fait un peu les deux (auto + hétéro-évaluation). Si c’est bien on gardera plutôt E.V.A. » 

« Il faut savoir arriver à leur parler. Je pense que dès que l’on se met avec un enfant, dès que l’on établit le contact, on peut arriver facilement à régler des problèmes qui ne sont pas forcément que de l’ordre de la douleur. »

III. LA SUBJECTIVITÉ DE LA DOULEUR
Il semble que cette ambivalence dans la pratique de l’auto-évaluation soit due à la nature subjective de la douleur. 

En effet à la question :

« Pensez-vous que certains enfants expriment autre chose que de la douleur lors de cette évaluation ? », tous ont répondu « oui. »

La douleur est donc un phénomène subjectif et l’enfant utilise le moment de l’évaluation pour envoyer un autre message à son soignant.

Ainsi l’expression de la douleur ne peut être réduite à une simple note qui sera sous l’influence de nombreux facteurs relevant de psychisme de l’enfant. Ils ne seront donc pas soulagés par les antalgiques, raison pour laquelle les soignants ne peuvent se fier uniquement à cette évaluation.


« Je me suis retrouvée une fois dans une situation avec une enfant qui se disait être douloureuse, à qui on donnait des antalgiques. Rien ne se passait et à un moment je me suis dis : Tu es en train d’imiter les dealers là ! » 

Ce que les enfants peuvent exprimer à travers
l’auto-évaluation (selon les soignants)
Peur
4
Angoisse
3
Refus du soin
1
Tristesse
1
Gêne
2
« saturation »
3
Mal-être, Douleur morale
5
Manque de maman
3
Ennui
1
Un appel
3
Ne veut pas de médicaments
1
Veut des médicaments
4
N’exprime que de la douleur physique
1


« Quelle attitude avez-vous adoptée en cas de difficultés ? »

L’expression de cette autre souffrance par l’enfant n’est pas considérée comme un simple biais, les infirmiers tentent de l’appréhender à travers leurs observations, leur contact avec l’enfant.

Ces difficultés sont en effet abordées dans une perspective dynamique d’échange avec l’enfant et sa famille lorsqu’elle est présente.

« L’intérêt c’est de la clinique, tu interroges, tu demandes, tu cherches, tu réfléchis. »

« Si tu commences à bien connaître ton enfant, à bien le sentir, à l’avoir cerné à peu près, à ce moment là tu lis les questions avec l’orientation de l’enfant que tu regardes. À ce moment l’outil est fiable. »


La présence de l’équipe aux côtés du soignant est par ailleurs un soutien important. Leur secours en matière d’auto-évaluation est donc souvent sollicité. Le soutien apporté par l’intervention d’une personne plus neutre auprès de l’enfant pendant son auto-évaluation est très précieux pour les infirmiers.

« Quand on a des enfants dont on pense qu’ils sous-cotent ou qu’ils sur-cotent leur douleur pour une raison x ou y, souvent on demande à d’autres personnes au même moment d’évaluer avec la même réglette. Pour voir si ça dépend de la personne qui demande. »

Mais cette approche clinique, cette orientation implique alors les éléments psychiques du soignant en regard de ceux de son malade. La réalité physique est indissociable de la réalité psychique.

IV. LA SOUFFRANCE DES SOIGNANTS
La rencontre des deux psychismes qui se joue pendant l’évaluation de la douleur appartient au cadre de la relation soignant-soigné. Cette relation est par nature bancale. Le soignant a un devoir de soins envers celui qui souffre. Le malade porte tous ses espoirs dans la capacité de son soignant à le soulager. Cette position est de plus accentuée lorsque le malade est un enfant.

La douleur s’oppose à ce principe. En particulier la douleur de l’enfant dans sa difficulté à être évaluée, dans sa subjectivité, met le soignant en échec devant cette responsabilité.

Le discours des infirmiers au sujet de leurs difficultés est en effet chargé d’affects négatifs et de culpabilité. L’image renvoyée par l’enfant qui souffre est pour lui très violente. « Ce n’est pas humain de laisser souffrir un enfant. »

La situation dans laquelle le soignant est impuissant, incapable d’assumer ses fonctions en soulageant l’enfant, est donc chargée de culpabilité et peut parfois mener au découragement. « Certaines fois on n’arrive pas à les soulager. On n’y arrive plus... On est fatiguées... Avec certains enfants je ne peux plus. »

Le risque apparaît alors que l’infirmier s’attribue la responsabilité de cette douleur, accepte l’agressivité de l’enfant envers lui pour acquérir une identité de « bourreau ».

« Quand ils nous jetaient, je trouvais que c’était normal. Ils pouvaient nous en vouloir on leur avait fait les pires horreurs. »

Il est donc difficile d’accepter son auto-évaluation car elle est chargée d’une culpabilité écrasante.

« On a beaucoup besoin de confiance, donc à partir du moment où il a le droit de me dire que ce que je fais ça ne va pas, moi aussi j’ai le droit de lui dire que je n’aime pas ce qu’il fait ou que je ne le crois pas. »

En miroir de la douleur de l’enfant, le soignant qualifie ces situations de moments de « torture » pour l’enfant, mais aussi de « véritable calvaire » pour lui.

« J’ai fait des choses dont je ne suis pas fière. J’ai fait des choses qui sont inscrites dans ma mémoire mais je les ai faites parce qu’il n’y avait pas d’autre solution. Parce qu’il fallait les faire. Parce que la vie d’un enfant est plus importante que de réfléchir à « tu vas lui faire mal ». »

Les infirmières sont ainsi nombreuses à avoir spontanément associé leurs difficultés d’auto-évaluation à la pratique des soins douloureux (13 infirmières les évoquent spontanément).
Piquer un enfant et lui demander après combien il a mal n’est pas anodin. Cette question devient alors :
« Combien je t’ai fait mal ? »

La mise en place des traitements antalgiques soulage donc les enfants mais également leurs soignants. Elle permet aux adultes d’aller à la rencontre de l’enfant dans un échange moins chargé de culpabilité.

« Si ça se passe mieux pour l’enfant, ça se passe mieux pour nous, c’est sûr. Un soin qui se passe bien c’est l’idéal pour tout le monde. Et puis ce n’est pas notre but de faire mal. On sait qu’on peut ne pas faire mal, alors autant ne pas faire mal. »

« Ça a été extraordinaire puisque d’un service où les enfants étaient quand même prostrés dans leur lit on est devenu un service où les enfants jouaient, ils nous mettaient le chantier, ils étaient vivants. »


EN RÉSUMÉ
Il apparaît que tous les soignants interrogés pensent qu’il est possible que l’enfant exprime autre chose que de la douleur physique à travers son auto-évaluation. De plus l’outil d’auto-évaluation n’est pas jugé comme un outil insensible à l’influence de chaque situation individuelle, il est soumis à d’importantes fluctuations selon l’âge et la situation de l’enfant.

Afin de pallier à ce phénomène les infirmiers préfèrent se baser sur les échanges qu’ils entretiennent avec l’enfant plutôt que remettre en question l’utilisation de l’outil d’auto-évaluation. Ils vont donc s’appuyer sur les éléments extérieurs à cette évaluation (comportement de l’enfant, échanges avec lui), pour obtenir des éléments complémentaires à cette note. Ainsi l’opposition entre l’évaluation du soignant et celle de l’enfant semble se jouer dans l’interaction du soignant avec son malade.

Dans le cadre, les difficultés d’évaluation de la douleur de l’enfant, sont spontanément associées par les soignants à la pratique des gestes douloureux. Cet échec dans son devoir de soin envers son malade place l’infirmier dans une situation à travers laquelle il subit une véritable blessure narcissique et peut acquérir une identité d’adulte maltraitant.


La mise en place des traitements antalgiques soulagera donc l’enfant comme le soignant qui sera alors délivré d’une culpabilité écrasante.

V. QUELLES RÉPONSES ?
a) Les réponses apportées par les soignants dans cette enquête
Il semble que le travail en équipe soit le premier atout de cette prise en charge. Soutien essentiel, il permet aux infirmiers de prendre alors la distance nécessaire à une bonne évaluation de la douleur de l’enfant.

En contrepartie les infirmières se sentant isolées dans leur service rendront cette situation responsable de la mauvaise prise en charge de la douleur.

En effet, si l’outil d’auto-évaluation présente l’avantage d’aller à la rencontre de la douleur exprimée par l’enfant, il ne protège pas totalement les soignants de leur investissement affectif. Ils sont donc nombreux à souligner que son utilisation par un collègue, un médecin ou une unité spécialisée, qui tiendra alors un véritable rôle de tiers dans la relation entre le soignant et son malade, leur permettra de prendre du recul et de mieux évaluer la douleur de l’enfant.

« L’interne sait tout de suite, elle a plus de recul que nous. »

« Les médecins prescrivent mais c’est nous qui vivons au quotidien. »


D’autre part, la prise en charge de la douleur doit, pour les infirmiers interrogés, être un travail d’équipe. Cette approche semble diluer la responsabilité et la culpabilité du soignant. Il peut alors se reposer sur l’équipe pour obtenir une réponse à la douleur de l’enfant. La fiabilité de l’outil d’auto-évaluation est ainsi renforcée au regard de l’équipe qui l’utilise. Les solutions apportées par le travail d’équipe évitent donc une remise en cause de l’outil d’auto-évaluation.

« Si je me dis que je ne peux pas faire d’auto-évaluation c’est parce que dans l’équipe je n’ai pas trouvé de réponse. »

b) Autres perspectives
Ainsi l’auto-évaluation au-delà de la stricte prise en charge de la douleur présente d’autres avantages.

En premier lieu elle place l’enfant dans une position active. Il est alors capable aux yeux de l’adulte de dire où, comment, combien, il a mal : dans ce cadre de relation entre l’adulte soignant, responsable du bien être de l’enfant, et l’enfant malade, ce dernier quitte alors sa place dans laquelle il est livré à la volonté exclusive de l’adulte pour devenir acteur.

L’auto-évaluation devient un instrument permettant au soignant d’aller à la rencontre de la parole de l’enfant. Elle instaurera donc, dans certains cas, le point de départ d’un échange entre l’adulte et l’enfant. Le début d’une relation.

De façon plus concrète, il apparaît précieux pour les infirmiers interrogés d’avoir la possibilité de faire évaluer la douleur de l’enfant par un autre intervenant appartenant à l’équipe elle-même où à une unité spécialisée. Notamment lors de gestes douloureux, la possibilité d’évaluer la douleur de l’enfant par une personne n’ayant pas effectué ce geste semble être essentielle.

Mais ceci sera possible s’il existe dans l’équipe un échange suffisamment bon entre les professionnels pour leur permettre d’aborder entre eux leurs difficultés et tenter d’élaborer ensemble des solutions afin de les dépasser.

Enfin les résultats de cette enquête mettent en évidence la violence du vécu des infirmières face à la douleur de l’enfant. Le travail d’équipe et d’échanges entre professionnels atténuera l’identité de mauvais soignant en situation d’échec dans les difficultés d’auto-évaluation de la douleur.

Encore une fois celui-ci doit permettre au soignant de trouver auprès de ses collègues la possibilité d’aborder la prise en charge de la douleur avec plus de facilités.


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